'We zijn niet meer gewend hulp te geven'

Filmmaker Nelleke Koop maakte eerder al de HUMAN-documentaire Moeder aan de Lijn, over drie dochters die noodgedwongen hun leven in de parkeerstand zetten en de zorg voor hun moeder op zich nemen. "Een monument voor elke mantelzorger," schreef de Volkskrant. Koop wilde daarna het onderwerp in een breder perspectief plaatsen en kwam samen met regisseur Stephane Kaas terecht in Deventer, waar de zestigjarige Ria Mol in haar lokale radioprogramma Kanaal Sociaal de mensen in haar stad wegwijs maakt in het overbelaste zorgsysteem.

In de nieuwe gelijknamige HUMAN-serie volgen Koop en Kaas vijf mantelzorgers in hun zoektocht naar hoe we met elkaar kunnen zorgen voor goede zorg. Willen en kunnen we ons leven drastisch anders inrichten als iemand onze hulp nodig heeft? Kaas: "Onze vraag is: als de verzorgingsstaat wordt afgebouwd en er bezuinigd wordt, hoeveel kun je dan eigenlijk vragen aan mantelzorgers?"

Koop: "We zijn gewend geraakt aan het sociale vangnet dat na de Tweede Wereldoorlog in stapjes is opgebouwd. Dat systeem is niet vol te houden." In 2015 werd de zorg door de overheid gedecentraliseerd. Gemeenten richtten sociale wijkteams op, die de zorg in kaart moesten brengen en ervoor moesten zorgen dat hulpbehoevende mensen een beroep deden op hun eigen netwerk in plaats van op professionele zorg. Maatwerk en zelfredzaamheid werd het credo.

Neem Mariska (38), moeder van vier kinderen en een van de hoofdpersonen uit de serie. Haar man John (37) had net het dak van de uitbouw af toen hij halfzijdig verlamd raakte door een herseninfarct. Mariska heeft de zorg de deur uitgedaan, omdat het niet werkte voor haar en haar gezin. Koop: "Dus alle hulp die zij had, hielp niet. Om de zoveel tijd krijgt haar man plots een epileptische aanval. Daar komt hij alleen uit als iemand een spray in z’n neus sprayt. Soms ging haar man met een taxi naar de revalidatie. Maar hoe vaak ze ook uitlegde aan de taxicentrale hoe belangrijk die spray was, de betreffende chauffeur wist elke keer weer nergens van. Op een gegeven moment dacht ze: ik kan hier niet op bouwen, ik doe het zelf wel.

En van de huishoudelijke hulp kwam elke keer weer iemand anders op steeds weer een ander tijdstip. Ook daarvan zei ze: laat maar, ik doe het zelf wel. Hoewel een serie over mantelzorg overal in Nederland gemaakt kan worden, is Deventer uniek omdat verschillende sociale klassen dicht op elkaar wonen." Eindredacteur Bert Janssens: "Tuurlijk, mantelzorg is anders als je stinkend rijk bent, dan wanneer je met z’n vijven op een kleine woning zit. Maar uiteindelijk is de basale morele keuze dezelfde, namelijk: geef ik een deel van mijn eigen individuele verlangens en mijn manier van leven op om voor een ander te zorgen?"

Aan dat idee zit ook een mooie kant, vindt Koop. "Het is waardevol om voor je naasten te zorgen, dat maakt ook dat je mens bent. Maar het is bijna niet te doen als je ernaast ook nog fulltime werkt en te maken krijgt met een zorgsysteem dat te efficiënt is ingericht. Bovendien zijn we het niet meer gewend om hulp te vragen of hulp te geven." Kaas: "Eigenlijk wordt de zorg nu vooral op het bordje van vrijwilligers geschoven. Maar daar zit een grens aan, zo zien wij ook in Deventer."

• 35 procent van de zestienplussers (circa vijf miljoen mensen) geeft mantelzorg aan bekenden of naasten.
• Circa 825.000 mensen helpen langdurig (langer dan drie maanden) en intensief (meer dan acht uur per week). Dit is zo’n 16 procent van alle mantelzorgers. • Mantelzorgers bieden gemiddeld 7,4 uur per week hulp aan naasten.
• Mantelzorgers bieden gemiddeld 5,4 jaar hulp aan naasten.
• 9 procent van de mantelzorgers geeft aan ernstig belast te zijn. Dit percentage is sinds 2016 niet veranderd.
• 460.000 mantelzorgers in Nederland zijn overbelast. De groep jonge mantelzorgers onder de zestien jaar is in dat aantal niet meegerekend.
(Bron: SCP 2020)

Koop: "Ik denk dat zij uniek is. Dat radioprogramma is echt Ria’s eigen kindje, al is het initiatief gelinkt aan het sociale wijkteam van Deventer. Ze merkte hoe weinig in haar stad bekend was over mantelzorg. Dus dacht ze: hoe kunnen we dat nu het best rondbazuinen?"

Kaas: "Ria probeert duidelijk te maken: het is iets waar vijf miljoen andere Nederlanders ook mee worstelen, misschien kun je van elkaar leren? Ze nodigt mensen uit en maakt het onderwerp bespreekbaar. Want veel mensen zien zichzelf niet als mantelzorger, ‘dat doe je gewoon voor een ander'. Terwijl sommige mantelzorgers soms zelf een mantelzorger nodig hebben."

"Hoe de zorg nu is georganiseerd is zo complex en frustrerend. Iedereen blijft binnen zijn eigen hokje, niemand neemt verantwoordelijkheid voor wat iemand écht nodig heeft. Zorgmedewerkers hebben allemaal het hart op de goede plek en willen graag zorgen, maar het systeem is zo ingericht dat ze dat niet meer kunnen. Alles moet met formulieren en zo efficiënt mogelijk, je mag alleen maar doen waar je voor bevoegd bent. Als mantelzorger ben je eigenlijk de lijm tussen al die zorginstanties. Je moet alles snappen."

Koop: "Bij Henry (56) en Rosemarie (54) is dat goed zichtbaar. Hun dagelijks leven draait om de zorg voor hun zoon Justus (19), een meestal vrolijke jongen met het syndroom van Down en autisme. Ze wonen in een villawijk en kunnen aardig wat hulp inkopen, toch lopen ook bij hen de emoties en frustraties op. Het zit ze tot hier – precies om dat inleveren van je eigen leven." Kaas: "We laten ook dingen zien waar je niet zo snel bij stilstaat. Onze hoofdpersoon Seval (51) zorgt bijvoorbeeld voor haar broer Huseyin, die last kreeg van psychoses. Een onderbelichte vorm van mantelzorg die weer heel anders is. Hoewel Seval een warme band heeft met haar broer, kan hij tijdens een psychose zijn agressie op haar richten. Ze heeft wel eens de politie moeten bellen om haar broer af te laten voeren. Haar dagen zijn gevuld met bellen en zorgen voor haar familie."

Eindredacteur Janssens: “Voor mensen die mantelzorger zijn en mensen die het gaan worden. Want of je het nu wilt of niet, op en bepaald moment in je leven krijg je ermee te maken. Omdat je voor iemand moet gaan zorgen of omdat je zelf zorg nodig hebt."

Kaas: "We zien dat veel mantelzorgers er nu aan onderdoor gaan. Ze hebben een zwaar leven – te zwaar. Hun leven moet makkelijker worden."

Kanaal Sociaal, verwacht in het najaar op NPO 2.

Dit artikel verscheen in het HUMAN Magazine. Vrienden van HUMAN ontvangen dit op de deurmat. Nog geen vriend? Meld je aan!