Down in beeld

Elsemiek brak haar zwangerschap af vanwege het syndroom van Down

Elsemiek Corvers kreeg tien jaar geleden te horen dat haar ongeboren zoon het syndroom van Down heeft. Zij en haar man besluiten de zwangerschap af te breken. Corvers begeleidt nu vrouwen die voor hetzelfde dilemma staan.

Myrthe Buitenhuis, Floor de Graaff, Lotte van Rosmalen

Ongeveer 85% van de vrouwen die te horen krijgen dat hun ongeboren kind down heeft, kiest ervoor de zwangerschap af te breken. 'Je verliest een heel gewenst kind. Je hebt al een toekomst gedroomd en die moet je laten gaan. Dat brengt rouw met zich mee.'

Corvers is in 2013 zwanger van haar tweede zoon. 'In tegenstelling tot onze oudste, had ik bij deze zwangerschap heel sterk het gevoel dat er iets mis was. We kozen voor een prenatale screening. Van de drie syndromen waarop getest wordt, hadden we van tevoren ook al met elkaar besproken dat down de meest ingewikkelde zou zijn. Het kan goed uitpakken, maar ook heel zwaar zijn met veel bijkomende beperkingen. Dat maakt het een ingewikkelde keuze.'

Schaamte voor afbreken zwangerschap

Haar verhaal komt Corvers regelmatig op kritiek te staan. 'Sommige mensen proberen me echt tot op het bot te raken. Ze maken me voor Hitler uit of vragen of ik elk jaar de abortusdag vier. Ik krijg te horen: 'Kindjes met down, dat valt eigenlijk allemaal hartstikke mee? Kijk maar op televisie.' Dat is nu het beeld. De kinderen in een instelling met zware bijkomende problematiek zie je bijna niet. Dat maakt het ingewikkeld om te vertellen waarom je de zwangerschap hebt afgebroken.'

In de lotgenotengroep die Corvers begeleidt, ziet ze veel schaamte. 'Sommige vrouwen schuiven de reden waarom ze de zwangerschap afbreken weg. Soms zeggen ze tegen de buitenwereld dat het een miskraam was omdat het makkelijker is.'

'Wat als ik er straks niet meer ben?'

'Als ik ooit had gehoord van iemand heeft het kindje laten weghalen met het syndroom van Down, dat zullen ze wel teveel gedoe vinden dacht ik,' zegt Liz van Velzen, ze wordt begeleid door Corvers. Voor Van Velzen het zelf meemaakte, had ze vooroordelen. 'Ik dacht dat mensen geen zin hadden in de vele zorg. Maar bij ons is het juist het omgekeerde. We wilden wel voor het kind zorgen, maar we leven te kort.'

Dat speelt ook mee in de keuze van Corvers en haar man. 'Ik had al een peuter rondlopen. Hoe je het ook wendt of keert, hij zal altijd mee moeten dragen in de zorg. Op korte termijn zou er extra zorg naar zijn broer zijn gegaan. Maar ook op de langere termijn zou de zorg onherroepelijk op de schouders van onze oudste zoon terechtkomen. Dat vinden we niet fair naar hem toe.’'

Klinisch geneticus Robert-Jan Galjaard voert gesprekken met ouders in dit soort situaties. Hij herkent de vragen en afwegingen van Elsemiek Corvers en Liz van Velzen. 'Ouders willen weten waar zij aan toe zijn. We praten ook over hoe het gaat met mensen met down die ouder zijn. Gelukkig worden mensen met het syndroom behoorlijk oud. Veel ouders vragen: 'Wat als ik er straks niet meer ben? Wat kunnen ze dan?' Natuurlijk weet je dat niet voor elk individueel kind, maar wel in het algemeen. Zo kunnen ouders een beeld vormen van wat er zou kunnen gebeuren als zij er niet meer zijn om te begeleiden en te zorgen.'

sprekers

Elsemiek Corvers

brak om medische redenen haar zwangerschap af en is oprichter van het platform Hoe?Verder, waar zij onafhankelijke informatie aanbiedt aan ouders die om medische redenen een keuze moeten maken over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap.

Robert-Jan Galjaard

is klinisch geneticus en leidt het prenataal cytogenetisch laboratorium en de klinisch genetische prenatale staf van het Erasmus MC Rotterdam. Ook is hij lid van het dagelijks bestuur van het NIPT Consortium, waar hij het Erasmus MC NIPT lab vertegenwoordigt.

Liz van Velzen

koos ervoor haar zwangerschap af te breken. Ze wordt nu begeleid door Elsemiek Corvers.

Blijf op de hoogte

Meer Medialogica