‘Niemand heeft ons verteld dat down ook zo kan zijn'

Upside Down, Down met Johnny, Down The Road. Het is een greep uit de televisieprogramma's over mensen met het syndroom van Down. Eind 2022 barst er een discussie los over dit soort televisie. ‘Het zijn volstrekt misleidende programma's als het gaat om down,’ zegt communicatie-expert Lars Duursma op Radio 1. De groep op televisie is niet representatief, volgens hem. ‘Want je ziet eigenlijk nooit iemand die niet kan praten of niet zindelijk is, met het denkvermogen van iemand van twee, met grote gedragsproblemen, of die meervoudig gehandicapt is. En ook dat is down.’

Linda Germs is moeder van een kind met het syndroom van Down. Ze zijn juist blij met de aandacht. ‘Uit onderzoek blijkt dat als je mensen met een beperking meer laat zien, je meer inclusie krijgt. Het helpt discriminatie te verminderen. Ik vind het daarom belangrijk dat het er is,’ zegt Germs.

Germs is voorzitter van Stichting Upside Down, een stichting die ze vijftien jaar geleden opricht na een confronterende opmerking over haar oudste zoon. ‘Ik was zwanger van de tweede toen iemand in de supermarkt wijzend op mijn buik zei: “Nou, deze laat je toch wel testen, hè?”’

‘Het imago van down, dat het zwaar is, klopt voor mij niet. Ik ben marketeer, dus ik bedacht Stichting Upside Down. Dat richt zich op de beeldvorming rondom downsyndroom. Als een heleboel mensen zien hoe down is, wordt het steeds normaler en kun je er steeds meer bij gaan horen’, zegt Germs.

Televisieprogramma's als Down the Road dragen volgens Upside Down ook bij aan het verbeteren van het imago. ‘Ik denk niet dat als je dit programma hebt gezien, je weet hoe iedereen met down is. Vaak wordt de indruk gewekt dat deze mensen representatief moeten zijn voor de hele populatie van mensen met down. Dat is eigenlijk heel gek.’

Stephanie van Witzenburg merkt in haar dagelijks leven dat er een keerzijde zit aan het eenzijdige beeld dat in de televisieprogramma's wordt neergezet. Haar dochter Anna heeft het downsyndroom ‘maar anders dan op televisie’. ‘De meeste mensen hebben toch een bepaald beeld van het syndroom van Down. Dat is logisch. Je hebt natuurlijk heel veel televisieprogramma's momenteel en je ziet eigenlijk nooit iemand met downsyndroom in een rolstoel of met zoveel bijzonderheden als mijn dochter. Ze maakt op een hele andere manier contact. Anders dan dat we op televisie zien, waar hele open, vaak blije mensen met syndroom van Down worden afgebeeld. Dat is Anna ook, maar wel anders.’

De beeldvorming door televisieprogramma's beïnvloedt niet alleen de buitenwereld, maar ook dat van Witzenburg en haar man. Hun dochter lijkt anders dan de mensen met down die ze van televisie kennen. ‘Hoe kan het dat Anna niet die blije, vrolijke dame is? Hoe kan het dat zij níet loopt? Hoe kan het dat zij de gebaren níet oppakt? Hoe kan het dat zij níet praat? En zo hadden wij zoveel vragen. Toen Anna een jaar of twee was, zijn we begonnen met een zoektocht naar diagnoses die echt jaren geduurd heeft.’

Witzenburg en haar man zochten naar een reden waarom Anna anders ontwikkelde dan de beeldvorming die ze kenden van de televisie en tijdschriften. ‘Als wij hadden geweten dat downsyndroom er ook zo uitziet als het leven met Anna nu, dan waren we niet zo lang doorgegaan in het zoeken van diagnoses. Ik denk dat wij drie jaar verspild hebben met het zoeken naar wat er aan de hand was. Niemand heeft ons verteld dat down ook zo kan zijn.’

Er zijn in Nederland ongeveer 13.000 mensen met het syndroom van Down. Floor Brouwer werkt met jongeren met een ernstige tot matig verstandelijke beperking. Zij krijgen van zondagmiddag tot vrijdagavond continu begeleiding. ‘De jongeren hebben eigenlijk hulp nodig op alle vlakken. Dat is voor de één letterlijk bij het naar het toilet gaan en bij de ander het bedenken van een activiteit.’

De jongeren met wie Brouwer werkt, tonen volgens haar het gemiddelde beeld van wat het betekent om down te hebben. Heel vaak herkent ze hen niet in televisieprogramma's. Ze ziet wat het doet met ouders. ‘Ze hopen, of denken zelfs, dat hun zoon of dochter daartoe opgroeien. En dat het een kwestie van tijd is. Maar dat is gewoon niet iedereen gegund en voor ouders confronterend.’

‘Wat ik vaak denk bij televisieprogramma’s met mensen met down is: wat kunnen ze veel,’ zegt Brouwer. ‘Mensen met een beperking kunnen echt veel. Maar het is niet het totaalplaatje. Het vraagt vaak ook veel. Het is in mijn ogen niet eerlijk om mensen op deze manier voor te lichten, als je het voorlichten wil noemen.’

Janneke Gitsels is verloskundige en voert dagelijks gesprekken met zwangere vrouwen en stellen over de mogelijkheden van prenatale testen. Eenzijdige beeldvorming over down kan een rol spelen bij de keuze om wel of niet zo'n test te doen. ‘downsyndroom komt niet zo veel meer voor, dus de beeldvorming over down komt vaak van televisie. Dat is wel eenzijdig.’

Wat ontbreekt in dat beeld dat mensen hebben? ‘Nou, heel vaak de realiteit,’ zegt Gitsels. ‘Ik leg vaak de nadruk op het feit dat alle kinderen met down een verstandelijke beperking hebben. Want lang niet iedereen weet dat. Daarnaast hebben veel kinderen met het downsyndroom lichamelijke aandoeningen, zoals een hartaandoening.’ Ongeacht wat zwangeren kiezen, vindt ze een geïnformeerde keuze ontzettend belangrijk. ‘Het is goed om veel meer facetten te laten zien zodat ze hun keuze op gebalanceerde informatie kunnen maken.’