Margo’s moeder communiceerde door een chip in haar hoofd

Margo Visser was dertien jaar toen bij haar moeder Hanneke de Bruijne de spierziekte ALS werd gediagnosticeerd. Bij ALS worden de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aangetast, waardoor de spieren steeds slechter werken totdat ze het helemaal niet meer doen.

Voor mensen als Hanneke die steeds verder ingesloten raken in hun eigen lichaam, ontwikkelde het team van hersenwetenschapper Nick Ramsey op dat moment [in 2015] een hersenimplantaat. Dit systeem maakt communicatie weer mogelijk voor iemand die verlamd is. Hanneke was de eerste persoon ter wereld bij wie dit systeem geïmplanteerd werd.

In aflevering 19 van Op je Gezondheid vertelt Nick Ramsey over de toekomst van de neurotechnologie, en we spraken met de dochter van Hanneke, Margo. Hier lees je de volledige uitwerking van het gesprek.

"Het was een enorme schok voor de hele familie, vooral omdat het nog niet bekend was dat de ziekte - die een erfelijke component heeft - in de familie zat. We kregen toen te horen dat de prognose ongeveer één tot drie jaar was. Als je kijkt hoe lang Hanneke het uiteindelijk volhoudt, dan hadden we dat natuurlijk nooit durven dromen."

"Een jaar of zeventien. De meeste mensen met ALS leven één tot vijf jaar, het is maar net hoe ver je zelf wil gaan. Wil je aan de beademing? Wil je leven op sondevoeding? En tot hoe ver wil je achteruit gaan?

Als je ALS hebt kan je vandaag vaak nog evenveel als de dag ervoor, maar als je een jaar terugkijkt kan je veel minder. Dus wanneer ga je een datum prikken, wanneer stop je ermee? En Hanneke heeft dat nooit gewild. Ze heeft zich constant aangepast en dat heeft haar zo ver gebracht."

"In het begin ging het best wel snel achteruit. Ook omdat je dan heel veel aanpassingen hebt. Je kan niet meer makkelijk autorijden, je kunt niet meer werken. Het huis wordt aangepast met een traplift, een aangepast bed en ze raakte zodoende verlamd dat ze in een rolstoel terecht kwam.

De communicatie ging steeds moeilijker, vooral als ze vermoeid raakte. Op een gegeven moment heeft Hanneke een flinke verkoudheid gehad waardoor ze ’s nachts ontzettend benauwd werd. Dat was het punt dat we moesten kiezen: gaat ze aan de beademing of niet? Het was voor haar geen optie om er op dat moment mee te stoppen. Zeker niet als moeder van drie jonge kinderen.

Dat was het moment dat het snel achteruit ging, op een gegeven moment kon ze niet meer praten maar communiceerde ze met eye trackers. Dan leer je met je ogen communiceren via een computerscherm dat dan voor jou spreekt. Ik ben dan ook heel erg gewend geraakt aan een computerstem als de stem van mijn moeder. Hoe haar stem echt was kan ik me niet goed meer herinneren."

"Heel goed. Hanneke was heel erg zorgzaam, ze werkte wel veel maar ze nam de tijd om met ons op pad te gaan, lekker het bos in. Ze stond altijd voor ons klaar. Haar kinderen waren heel belangrijk voor Hanneke en ik denk dat dat ook een reden is waarom ze al zo lang doorgaat."

"Hanneke had altijd heel veel plezier in haar werk, dat dat wegviel was dan ook heel lastig. Het aangaan van het traject met het hersenimplantaat was voor haar een manier om iets bij te dragen aan de maatschappij. Om ergens van nut voor te zijn.

Dat ze medisch geschoold was maakte het voor het team ook heel prettig. Ze kon goed risico's inschatten en meedenken."

"We hebben een tijd gebruik kunnen maken van het eye-tracking computersysteem, maar na een tijd werd ook dat lastiger. Toen communiceerde we doordat ze met haar ogen kon knipperen. Twee keer knipperen was ja, en één keer nee. Toen het oogknipperen moeilijker werd, zijn we naar haar mondhoekbeweging gaan kijken. Maar Hanneke raakte steeds meer opgesloten in haar lichaam, dus het werd moeilijker om op het juiste moment haar spieren te stimuleren. Je weet ook niet of ze cognitief achteruitgaat, want je weet steeds minder wat er in haar hoofd afspeelt."

Bij iemand die een brain-computer interface krijgt, worden sensoren op de hersenen geplaatst die een signaal kunnen ontvangen. In het geval van Hanneke moest ze denken aan het samenbrengen van de vingers van de rechterhand. Het bewegen van haar hand kon ze niet, maar de sensoren op haar hersenen konden het signaal oppikken. Op deze manier kon Hanneke door menu's op een computerscherm heen klikken. Ze kon een eigen tekst schrijven die voorgelezen werd door de computer, of aangeven als ze zorg nodig had.

"Oefenen, oefenen, oefenen, oefenen. Het was echt zoeken. En ja, dat hebben wij en het medische team ontzettend veel uren gedaan. Maar als snel kon ze een zin maken.

Op een gegeven moment kon ze ook meepraten, al was het wel moeilijk om ons tempo bij te benen. Want een gesprek gaat eigenlijk ontzettend snel, hè. Hanneke kon tijdens zo’n gesprek wel iets zeggen, en dan moesten we vaak terug in het gesprek – want we waren dan al een onderwerp verder.

Er is een aanpassing in het systeem gemaakt waardoor ze een vakje aan kon klikken waardoor we wisten dat ze iets wilde zeggen, dan wachtten we even. En dan kon ze de tijd nemen om mee te praten."

"Nee, helaas niet. Er zijn een aantal opties waardoor dat kan. Het kan natuurlijk zijn dat Hanneke cognitief niet helemaal oké meer is. Waardoor ze misschien niet zo goed begrijpt wat er gezegd wordt. Of het kan zijn dat ze toch te moe is om iets aan te sturen. Op een hersenscan is wel gebleken dat Hanneke's hersenen aanzienlijk zijn gekrompen. Nu is dat normaal als je ouder wordt, dat ze wat kleiner worden. Maar bij Hanneke is het de afgelopen jaren wel erg snel gegaan. Dus dan wordt de afstand ook groter tussen de elektronen en Hanneke's hersenen.

Hanneke kan nu sinds een paar maanden niet meer communiceren, in geen enkele vorm meer. Dat is erg moeilijk. Communicatie is zo ontzettend belangrijk. Het is zo vanzelfsprekend in het dagelijks leven. Maar zonder ben je echt niks. De nacht nadat het computersysteem werd uitgezet had Hanneke tranen in haar ogen, als je bedenkt dat ze nooit huilde kun je je inbeelden wat een impact het op haar had."

"Ja, dat zeg je goed. Want het is inderdaad verdwijnen. Zo voelt het ook echt wel.

Ik vind het heel moeilijk. Zeker als ik kijk naar de stap van enige vorm van communicatie naar helemaal geen communicatie. Misschien zit ze wel in haar hoofd van ik vind het niet meer leuk, ik heb het onderschat, ik wil er een eind aan maken. Maar ze kan het niet duidelijk maken. Dus je weet gewoon niet wat er gaande is. En dat vind ik zelf heel moeilijk om mee te dealen.

Het is sowieso lastiger om tegen iemand die totaal geen input teruggeeft te praten en te kletsen en te doen. Want al is het maar af en toe dat je een soort van bevestiging krijgt, dat is al zat om een gesprek gaande te houden. Maar dat is helemaal weg. Dus ik moet het dan veel bewuster doen. En ik probeer wel heel erg eigenlijk te doen alsof ze nog communiceert. Dus ik zeg vaak 'toch, mam', 'dat is toch zo', 'dat zou je ook wel zo doen'. Om het toch vrij normaal te maken. Maar ja, er is natuurlijk wel steeds minder zichtbaar van mijn moeder dus voor mij was dat echt wel alsof ineens een heel groot deel van mijn moeder wat er nog was voor me wegviel."

"Ja, we hebben 24/7 zorg. Dat bestaat uit een heel team waar ik zelf ook diensten in draai. En ik probeer alles te managen. Met het declareren en het contact met de instanties. Maar ook, hoe hou je zo'n team bij elkaar? We hebben een aantal verplegers die al heel lang bij ons komen, dat voelt bijna als familie."

"Ze gaat gewoon elke dag uit bed. Nog altijd. Ik kan geen dag herinneren dat ze in bed is gebleven. In de ochtend wordt ze gewassen en krijgt ze een longtoilet. Want ze wordt natuurlijk invasief beademd dus daar gaan allerlei medische handelingen aan vooraf voordat ze uit bed kan. Maar daarna gaan we op stap. Naar haar moeder van 95 in Delft, of we gaan lekker wandelen, of ze komt bij mij of mijn broer langs.

We nemen haar gewoon mee in het leven eigenlijk, en houden vast aan de dingen waarvan we weten dat ze die fijn vond."

"Zeker. Ik denk dat ze daar ook een gevoel van trots aan kon ontlenen. Het heeft haar veel levenslust gegeven. Daarom denk ik dat het een supergoede beslissing is geweest.

Ze is er ook altijd heel open over geweest, en we kregen veel aandacht. Voor mensen die locked up zijn in hun lichaam is dit echt een uitkomst. En de ontwikkelingen staan nog in kinderschoenen, maar het gaat zo ontzettend hard. Die vooruitgang is ongekend. En ja, ik denk dat Hanneke daar superblij mee is. Dat hier zo goed op voortgeborduurd kan worden."

"Langer mijn moeder bij me. En hoop ook. Al is het achteraf misschien een beetje valse hoop, maar we hielden altijd wel rekening met dat we niet wisten hoe lang dit systeem kon blijven werken. Maar ik heb langer met mijn moeder kunnen communiceren. En hoe meer communicatie, hoe meer mama er voor mij is."

Hoe maakbaar is je gezondheid? En wat klopt er van gezondheidsclaims van influencers, coaches en merken? De podcastserie Op je Gezondheid onderzoekt in twintig afleveringen de zin en onzin van onze gezondheid. Samen met wetenschappers, dokters en andere experts, scheiden presentator, schrijfster en kok Nadia Zerouali en journalist Elsie Vermeer feiten van fictie. Iedere week laten zij zien hoe nieuwe kennis je leven, en vooral je gezondheid, positief kan beïnvloeden.