Sheila Oroschin is moeder van Alex, een jongen met het Coffin-Siris syndroom. Op zoek naar de mogelijkheden voor Alex, kwam Sheila erachter dat het zorgsysteem vooral gericht is op wat mensen met een beperking niet kunnen. Daar bracht zij verandering in.
Vijfentwintig jaar geleden werd Alex geboren met een spierslapte. Hij was tot zijn vijftiende incontinent, kan slecht zien, niet lezen en schrijven en leeft veelal in zijn eigen wereld. “Gaandeweg heb ik ontdekt dat mijn zoon verworden is tot een barcode, een onderdeel van een zorgsysteem waar het verdienmodel centraal staat. Maar dat systeem hebben wij zelf bedacht en we zijn zelf verantwoordelijk. Dus we moeten niet wijzen, we moeten doen.”
Alex ging naar speciaal onderwijs. Op zijn zestiende is Sheila gaan kijken hoe zijn leven eruit komt te zien als hij zijn veilige haven moet verlaten. Ze ging op bezoek bij een dagbestedingsproject en begeleid wonen projecten. “Overal was de rode draad: wat kan iemand met een beperking niet? Op het ‘niet kunnen’ zijn mensen voorbereid, want daar hebben we allerlei hulppakketten voor. Ik was juist op zoek naar plekken die zouden kijken naar de dingen die Alex wel kan en waar hij in zou kunnen groeien. Zo’n plek vonden we niet.”