Boeva riep de Vlaamse media in een open brief op tot ‘échte inclusie’, door mensen met een beperking niet te benaderen als ‘bron van feelgood’. Duursma opende het debat in Nederland via een podcast en twitterdraadje over ‘het volstrekt verkeerde beeld van down dat geschetst wordt’. De posts werden duizenden keren gedeeld. Hoe kijken de mannen hierop terug?
Stand-up comedian William Boeva en communicatie-expert Lars Duursma zijn allebei aanjager van een discussie over amusementsprogramma’s waarin mensen met het syndroom van Down centraal staan. 'We moeten ons afvragen waar we nu eigenlijk om aan het lachen zijn.'
William, jij bent al lange tijd actief in de Vlaamse media. Wat maakte dat je juist nu de behoefte voelde om je uit te spreken?
William Boeva: Het was geen bewust moment, maar iets dat al langer door mijn hoofd spookte. Vorig jaar sprak ik iemand over verschillende nieuwe formats, waaronder een datingprogramma waarin mensen met een beperking aan elkaar gekoppeld werden. Ik vond dat middeleeuws. Als je wilt weten of een programmaformat oké is of niet, vraag jezelf dan af: ‘Zou ik dit ook maken met een andere specifieke groep?’ Bijvoorbeeld een berg beklimmen met alleen maar kandidaten van een bepaald geslacht, huidskleur of seksuele oriëntatie en een presentator die niet tot die groep behoort? Als je dan voelt: 'Dit is niet ok’, dan moet je het dus ook niet doen bij mensen met een beperking.
"Als je wilt weten of een programmaformat oké is of niet, vraag jezelf dan af: zou ik dit ook maken met een andere specifieke groep kandidaten?"
Zelf ben je geboren met pseudo-achondroplasie (dwerggroei). Daarover schrijf je in de open brief dat het voor jou niet langer mogelijk was te ontkennen dat ‘het hebben van een beperking ertoe doet in de echte wereld’.
William Boeva: Het valt mij op dat ik niet dezelfde kansen krijg als mijn collega’s zonder beperking. Ik moet meer moeite doen om hetzelfde te bereiken, blijer zijn met wat ik toegewezen krijg. Als ik ergens aankom in een Maserati dan is dat een ding. ‘Wat bijzonder, een gehandicapte met een Maserati!’ In elk interview vragen ze ernaar. Terwijl niemand ervan opkijkt als Philippe Geubels of een andere succesvolle comedian in een mooie wagen aankomt. De vooroordelen zijn diepgeworteld. Ook dat zorgde ervoor dat ik de behoefte voelde mijn boodschap te delen. De tekst had ik twee weken eerder al geschreven. Het is een gevoelig thema en ik wilde het niet aanvallend insteken. Dat het zo groot zou worden had ik nooit verwacht.
©
Ellie van den Brande
William Boeva
Herken jij William's verhaal, Lars?
Lars Duursma: Onze invalshoek verschilt, maar we vinden elkaar in de basis. Ik heb een broertje met down en net als William heb ik vanuit persoonlijke ervaring mensen de ogen willen openen. Waar William het breder trekt en de nadruk legt op inclusie, heb ik mij specifiek gericht op het belang van een eerlijk beeld van down. Ook ik wilde niemand aanvallen, maar juist laten zien dat terwijl mensen met de beste bedoelingen iets maken, het toch heel pijnlijk kan zijn. Waarom zijn er geen vergelijkbare programma’s over andere beperkingen? Omdat we makkelijker lachen om ‘die kleine schattige mensen met down’? Lachen om de beperking van een ander zou geen reden moeten zijn voor het maken van een programma.
‘Een volstrekt misleidend beeld van het syndroom van Down’ noem je het?
Lars Duursma: Telkens zie je alleen het hele kleine deel van de mensen met down die verbaal vaardig zijn, slim zijn, zindelijk zijn. Nergens zie je mensen die niet goed kunnen praten, grote gedragsproblemen hebben of de bijkomende zorg en begeleiding. Er is ook nooit aandacht voor oudere mensen met down, terwijl het verouderingsproces bij down juist veel sneller gaat en ouderdomsziekten op veel vroegere leeftijd spelen. Al dat ‘feelgood’ entertainment staat niet gelijk aan de werkelijkheid en kan ontzettend pijnlijk zijn voor de omgeving van verreweg de grootste groep mensen met down. Daar heb ik mensen bewust van willen maken.
©
Lars Duursma
Lars Duursma en zijn broer Jesper (38)
Je zou ook kunnen zeggen dat de entertainmentprogramma’s leiden tot bekendheid en acceptatie van het syndroom. En dat deelnemers er veel plezier aan beleven.
Lars Duursma: Ja, dat is een heel valide punt. Ik ben ook zeker niet tegen programma’s specifiek over mensen met down. En ik geloof dat de programma’s positief zijn geweest voor de emancipatie. Het is heel belangrijk dat mensen met down gewoon onderdeel uitmaken van de samenleving. Bij mijn eigen ouders heb ik gezien hoe zwaar het kan zijn om daar telkens voor te moeten vechten. Dat het leuk is voor de deelnemers om mee te doen geloof ik ook direct. De overkill aan entertainmentprogramma's puur en alleen gericht op down, dat is waar voor mij de worsteling ontstond. Er liepen op een gegeven moment drie of vier series tegelijk en het beeld dat daarin werd geschetst is gewoon niet eerlijk.
Hoe zie jij dat, William?
William Boeva: We moeten ons afvragen waar we om aan het lachen zijn. Weet degene om wie we lachen zelf waarom het grappig is? Voor echte inclusie geldt dat iedereen op elk gewenst moment kan deelnemen. Wanneer je een programma expliciet over één groep mensen maakt, is dat al niet het geval. Ik noem het de knuffelbeer methode: je laat tijdelijk zien wat mensen met een beperking, in dit geval down, kunnen en hoe mooi dat is, om hen vervolgens weer weg te bergen. De huidige programma’s zijn een goede start, maar we mogen ons er niet achter verstoppen. Het heeft de emancipatie vooruit geholpen, maar daar stopt het ook. In België is het niet zo dat iemand met down het journaal zou presenteren. Het lukt gewoon niet een volgende slag te maken. Dat is waar het voor mij vastloopt.
Wat voor soort reacties kregen jullie naar aanleiding van jullie posts? Hoe werd jullie boodschap opgepakt door de media?
Lars Duursma: Heel veel reacties, waarvan de overweldigende meerderheid positief was. Het waren vaak personen die werken met mensen met down of artsen die gespecialiseerd zijn in het syndroom. De emotie die mijn post opriep had ik wel onderschat. Voor veel mensen met iemand met down in hun omgeving is het iets waar zij dagelijks mee te maken hebben. Zij kijken de programma’s niet, omdat het te pijnlijk voor hen is. Van familieleden van mensen met down kreeg ik te horen dat zij mijn verhaal herkenden en blij waren dat iemand hun sentiment onder woorden bracht. De hoeveelheid reacties naar aanleiding van mijn post deed de media denk ik beseffen dat er kennelijk toch een blinde vlek was voor iets wat in de samenleving speelt, waardoor er ook veel media-aandacht ontstond. Het publieke debat in Nederland bleef gelukkig heel respectvol. Dat verdient het ook, want het is een lastige discussie.
"Voor mensen met een beperking is het belangrijk om rolmodellen te hebben. Mensen waar zij naar kunnen opkijken, ómdat ze iets kunnen, niet omdat ze désondanks iets kunnen."
William Boeva: Ik vind het fijn te horen dat Lars weinig negatief commentaar heeft gehad. Er zijn veel Vlaamse media geweest die er oprecht iets van hebben willen maken, maar er zijn ook clickbait titels geweest. Dieter Coppens (presentator Down the Road in België, red.) en ik hebben totaal geen probleem met elkaar. Toch werd in de media geprobeerd ons tegen elkaar op te zetten. Er werd een spel van gemaakt om het debat te polariseren. Daar heb ik het wel moeilijk mee. Op een bepaald moment werd ik er zelfs van beschuldigd dat ik het zou doen om mezelf te promoten. Ik werk al veertien jaar in de media en heb redelijk veel werk. Als het voor mezelf was, had ik gewoon mijn bakkes gehouden. Voor mensen met een beperking is het belangrijk om rolmodellen te hebben. Mensen waar zij naar kunnen opkijken, ómdat ze iets kunnen, niet omdat ze désondanks iets kunnen. Daar heb ik het voor gedaan. Dat het zo groots is opgepakt, daar ben ik heel blij mee. Net als met de steun die ik ontvang van experts en mensen uit het veld.