'We kunnen heel veel leren van mensen zoals Benjamin'

Aaltje van Zweden is oprichter van Stichting Papageno, waarmee ze ondersteuning biedt aan kinderen en jongeren met autisme. De stichting begeleidt hen in hun mogelijkheden. Ze heeft samen met wereldberoemd dirigent Jaap van Zweden vier kinderen. Hun derde kind Benjamin heeft autisme en een verstandelijke beperking. Als ouders doen zij ontzettend veel om hem kwaliteit van leven te geven. “Van die inspanning heeft een buitenstaander geen idee,” zegt Aaltje van Zweden.

“Dat overweldigende en allesomvattende gevoel van moeder worden, wat ik bij mijn andere kinderen wel had, had ik bij Benjamin niet. We belandden meteen in de medische molen en er werd meteen met een heleboel andere ogen naar je kind gekeken. Voordat dan een beetje duidelijkheid over de situatie van je kind gegeven kan worden, ben je jaren verder. Ben kreeg uiteindelijk de diagnose toen hij vijf jaar was, met daarbij de boodschap dat we geen hoop hoefden te hebben. Dat beheerst je hele leven en zorgt voor afstand. Het is niet voor te stellen hoe ontzettend zwaar dat is als ouder.

"Het kan natuurlijk heel helpend zijn om te kijken naar wat er met iemand aan de hand is, want een diagnose kan ervoor zorgen dat iemand toegang krijgt tot gezondheidszorg en de juiste hulpverlening. Alleen denk ik dat we daarin enorm zijn doorgeslagen. Mensen met een handicap worden structureel buiten de maatschappij geplaatst, terwijl het gewoon maar een variatie is op het menselijke bestaan."

"Door de jaren heen hebben we natuurlijk gezien dat een samenleving structureel mensen uitsluit. En dat mechanisme herhaalt zich voortdurend. Een boek dat ik daar recent over schreef: Waar ben je thuis? is een onderzoek naar een grote instelling in Apeldoorn. Tijdens de Tweede Wereldoorlog zaten daar tachtig kinderen met een (meervoudige) verstandelijke beperking en een heleboel Joodse psychiatrische patiënten. In totaal zijn vanuit daar 1600 mensen rechtstreeks naar Auschwitz vervoerd en vermoord.

Mensen denken dat dit vandaag de dag ondenkbaar is, maar kinderen met een handicap leven nog steeds geïsoleerd. Ze gaan in aparte busjes naar het speciaal onderwijs en doen niet mee met activiteiten in de buurt. Veel mensen vinden dat het allemaal wel goed voor ze is geregeld, terwijl de ‘normale’ wereld nog altijd niet toegankelijk is voor hen. Ik ben een idealist, maar hierin ben ik toch een stuk minder hoopvol.”

“Dat heeft met zoveel verschillende factoren te maken, maar ik leerde al heel jong door te zetten. Ik moest het allemaal zelf doen. Van jongs af aan leerde ik al op een creatieve manier met moeilijke situaties omgaan.

Mijn jeugd was allesbehalve veilig en liefdevol. Ik was angstig, boos en verdrietig, maar gewend mijn emoties niet te laten zien en niet ernaar te luisteren. Ik was altijd een buitenstaander, ik hoorde nergens bij. Die rol van buitenstaander heeft mij geholpen eerst uit te zoeken of er nog andere wegen zijn. Als je vader zwaar alcoholist is en altijd agressief achter de voordeur zit, ga je op verschillende manieren proberen die confrontatie te vermijden. Daardoor kijk ik creatiever, maar ook argwanender naar de wereld. Ik was al voorbereid, dat helpt natuurlijk later in het leven.

Toen Ben geboren werd, voelde ik heel erg: dit laat ik niet nog eens gebeuren. Jij moet er wel bij horen. Er kwam een soort oerkracht naar boven.”

“Benjamin heeft mij geleerd mijn hart te openen en te voelen wat het leven de moeite waard maakt. Toen wilde ik mij volledig richten op de zorg voor Benjamin en het thuisprogramma en de ontwikkeling van de stichting. En dat kón ik ook vanwege mijn bevoorrechte positie, want ik hoefde niet te werken.

Wij hebben als gezin meer mogelijkheden en middelen gehad dan de gemiddelde Nederlander. Daar ben ik me altijd heel bewust van geweest. Maar zelfs dan nog was het ontzettend zwaar, moet je je voorstellen hoe dat moet zijn voor mensen die het veel minder goed hebben.”

“Zeker. Er is een grote groep hardwerkende ouders die voor hulpbehoevende kinderen zorgen zodat ze überhaupt kunnen leven. En vaak zijn er nog meer gezinsleden die daaronder lijden en hebben noodgedwongen nog banen ernaast.

Ik pleit ervoor dat ouders met een meervoudig gehandicapt kind, zo goed mogelijk ondersteund worden. Ouders moeten in hun kracht gezet worden. Pas als het contact en de verbinding met het kind goed is, kunnen er stappen gezet worden in de ontwikkeling. Zo kan het kind op een zo normaal mogelijke manier en naar vermogen meedraaien in de maatschappij.

Er zit ook een belangrijke factor in die vroege ontwikkeling en het aangaan van die vroege relatie. Gedragsproblemen kunnen daarmee voorkomen worden. Dat geldt eigenlijk voor alle kinderen, maar zeker voor kinderen met een meervoudige (verstandelijke) beperking.

Als deze kinderen veilig gehecht zijn en voelen dat de omgeving hen begrijpt en zich op hen aanpast, dan voorkom je een heleboel problemen. Kinderen krijgen daardoor betere kansen op latere leeftijd, wat uiteindelijk de samenleving minder geld kost.”

“Het was wel echt een heel onontgonnen terrein, zonder routekaart. Maar ik ben zelf op onderzoek uitgegaan en kwam toen bij een Amerikaans boek, over ouders met een autistische zoon. En ik vond het zo inspirerend dat daarin werd gekeken naar wie het kind is en naar wat hij leuk vindt.

Die jongen vond het bijvoorbeeld heel fijn om met zijn handen te wapperen en te wiegen, urenlang. In Nederland zou hem dat afgeleerd worden, want dat zou niet goed zijn voor zijn ontwikkeling. Maar in Amerika gingen ze juist met hem meedoen, om hem te laten zien dat ze samen met hem willen zijn en zo met hem in contact komen.

Zo zijn we bij het thuisprogramma voor Benjamin uitgekomen, gewoon bij ons op de zolderkamer werd hij begeleid door vrijwilligers. Mijn man, en de vader van Benjamin, Jaap, vertelde daar eens over in een nachtprogramma, zo'n 25 jaar geleden, waarna ik elke avond met ouders aan de telefoon zat om ervaringen te delen. Dat bracht ons op het idee om die schrijver uit Amerika uit te nodigen in Nederland en te laten vertellen over zijn aanpak. Vervolgens kwamen daar 200 mensen op af en vanuit daar hebben we Stichting Papageno opgericht.”

"In het Papagenohuis in Laren, kunnen jongeren met autisme ‘op kamers’ wonen, werken en een dagbesteding doen. Maar er is ook concertzaaltje en een restaurant. In het voorjaar gaan we ook een groentetuin beginnen en volgend voorjaar openen we in Lemmer nog een huis. De jongeren wonen tijdelijk bij ons, er is een doorstroom net als bij een regulier studentenhuis. En alles is erop gericht dat deze jongeren kunnen oefenen in het leven, zodat ze zo snel en goed mogelijk een plek in de maatschappij kunnen krijgen.

Dit doen we allemaal samen met professionals van 's Heeren Loo zorginstelling, want wij verlenen zelf geen professionele zorg. We geven wel muziektherapie, daar zijn we de stichting eigenlijk mee begonnen. Muziek is zo bekend is bij ons thuis, dat het logisch was daar iets mee te doen. Al kan ik geen noten lezen, samen met muziektherapeuten heb ik een boekje geschreven over het belang van muziektherapie.

En wat vooral bij ons heel belangrijk is en goed werkt, is dat we bij de kinderen in hun eigen thuissituatie langskomen. Volgens mij is er in de wereld nog steeds geen enkele andere organisatie die dat doet. Maar we zien dat het heel belangrijk en waardevol is dat het hele gezin hierin wordt meegenomen.”

“Zodat eventuele broertjes, zusjes en andere familieleden die in hetzelfde huis wonen, ook kunnen zien en meemaken wat goed werkt en dat over kunnen nemen. En het heeft ook een emotionele waarde, samen muziek maken zorgt voor verbinding. Pas als het contact in het gezin en die verbinding met elkaar goed is, kunnen er stappen gezet worden in de verdere ontwikkeling van het kind. En dat heeft impact op het hele gezin en alles en iedereen om gezin heen.

Ook de buurt waarin het kind woont speelt hierin een belangrijke rol, erkenning in de buurt kan ervoor zorgen dat een kind zich bijvoorbeeld bij een reguliere sportclub, of zangvereniging kan aansluiten. Soms kan het beter zijn om naar speciale gymlesjes of aparte organisaties te zoeken. Maar we moeten eerst kijken naar wat er allemaal gewoon kan. En dat is veel meer dan mensen vooraf denken.”

“Hij kwam in ons huis 25 jaar lang op de eerste plaats, dat wisten de andere kinderen ook. Hij was overal onderdeel van en ging overal mee naartoe. Ik kon niet anders dan mij volledig op Benjamin te richten. En ja, ik heb mijn andere kinderen daarin tekortgedaan.

Het was natuurlijk ook ontzettend druk en veel met vier kinderen en een man die altijd weg was. Maar daarnaast zijn de andere kinderen natuurlijk wel in een bevoorrechte positie opgegroeid, dat beseffen ze zich ze ook. Maar ik kan me voorstellen dat ze er soms wel moeite mee hebben gehad en dat is niet per se slecht. Dat is gewoon hoe het was en nog steeds is."

“Ik vond het moeilijk kiezen, ik had wel tien boeken op mijn lijstje staan. Maar ik wilde een boek waarin je een kijkje krijgt in het hoofd van iemand met een verstandelijke beperking. Hij schetst een heel liefdevol en positief portret van zijn eigen dochter Lidewij. Zij komt in het boek echt voor je tot leven en grijpt je enorm door wie zij is. Je gaat een beetje begrijpen hoe het in haar hoofd werkt. In het boek wordt ook aandacht besteed aan hoe grote denkers, dichters en romanschrijvers en hoe zij in de loop der eeuwen hebben gekeken naar kinderen met een meervoudige (verstandelijke) beperking.

Het wordt ook invoelbaar hoe je je als ouder van een kind met een verstandelijke beperking moet instellen op een hele dag samen. Dat is voor mij heel herkenbaar als moeder van Benjamin. Als ik mijn dag helemaal instel op hem, hebben we een enorm leuke dag. Maar je moet dus eerst leren de wereld anders te benaderen en naar je kind te kijken met een liefdevolle blik.

Dat gaat ook weer over wat we van iemand met een verstandelijke beperking kunnen leren. De intensieve zorg voor zo’n kind en de onvoorwaardelijke liefde die je krijgt, maken voor mij het leven mooi en de moeite waard.

Mijn grootste wens is dan ook dat iedereen gaat inzien dat al die variaties in het menselijke bestaan, gewoon bij het leven horen. En dat het samenleven van al die verschillende menselijke variaties in de toekomst voor prachtige oases en vrijplaatsen zullen zorgen.”