Zorgouders
De Publieke Tribune op NPO Radio 1
In deze aflevering van De Publieke Tribune spreekt Coen Verbraak met zorgouders van kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking.
Zaterdag 21 januari 2023, 15:00 uur – NPO Radio 1
Leven met een kind dat lijdt aan een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking is voor een groot deel overleven. Zo'n negentig procent van deze naar schatting tweeduizend kinderen woont gewoon thuis bij hun ouders. Hoe communiceren zij met iemand die altijd op het niveau van een baby blijft steken en nauwelijks kan vertellen of hij pijn of angst heeft? Zeker nu zwaar gehandicapte kinderen door verbeterde zorg en medicatie steeds vaker volwassen worden, komt ook de vraag dichterbij: wie zorgt er voor mijn kind als ik er straks niet meer ben?
In deze uitzending van De Publieke Tribune spreekt Coen Verbraak zorgouders van kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking over de dilemma's waar zij mee worstelen, over de grenzen van een waardig bestaan, maar ook over wat zoveel onvoorwaardelijke liefde hun voor moois heeft gebracht.
Verdiep je verder
Kanaal Sociaal
Nederland kent meer dan vijf miljoen mantelzorgers en dat worden er in de toekomst alleen maar meer. Of we het willen of niet, mantelzorg is de hoeksteen van ons zorgsysteem. Voor de zesdelige documentaireserie Kanaal Sociaal strijken regisseurs Nelleke Koop en Stephane Kaas meer dan een jaar lang neer in Deventer, met zijn zo diverse bevolking. Zij volgen de levens van zes Deventenaren die voor een dierbare zorgen.
Staatssecretaris Van Ooijen op bezoek bij mantelzorger Louise
"Mantelzorg is vooral leuk," zei staatssecretaris Maarten van Ooijen (ChristenUnie) in een interview op televisie. Mantelzorger Louise was verbijsterd over deze uitspraak en besloot op sociale media Van Ooijen uit te nodigen bij haar op de boerderij, om het echte leven van de mantelzorger te ervaren. Van Ooijen kwam, filmmaker Nelleke Koop was erbij en omschreef hun ontmoeting.
Menno zat twaalf jaar in de gevangenis, maar hoorde eigenlijk in een zorginstelling thuis
Te gast in deze uitzending
Christa Otterski
Christa Otterski, alleenstaande zorgmoeder voor Jordi (27), die sinds anderhalf jaar in een instelling woont, waardoor Christa haar eigen leven en carrière weer enigszins kon oppakken. Een toekomstgerichte keuze, maar tegen haar gevoel, want voor Jordi een achteruitgang.
© Christa Otterski/Privécollectie
Hans Verhaar
Hans Verhaar, sinds 16 jaar ‘beroepspapa' van Louette (26), de laatste acht jaar als alleenstaande vader. Voltooide de afgelopen jaren twee studies, waaronder positieve psychologie. Heeft daarnaast nog twee volwassen kinderen, die inmiddels uit huis zijn. Overweegt Louette onder te brengen in een instelling, nu er in de dagbehandeling een permanente plek beschikbaar is.
© Hans Verhaar/Privécollectie
Sarike de Zoeten
Sarike de Zoeten, fulltime zorgmoeder voor Bram (24), die al zijn leven lang meerdere epileptische aanvallen per dag heeft en nog altijd het niveau van een baby heeft. Richtte in 2016 Stichting 2CU op, met als doel om door zichtbaarheid en aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking en hun gezin te waarborgen.
© Suzanne van de Kerk/Privécollectie
Marga Nieuwenhuijse
Marga Nieuwenhuijse, orthopedagoog en ethisch onderzoekster aan het Medisch Universitair Centrum, promoveerde op de kwaliteit van leven voor mensen met een ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking. Werkte 34 jaar als hoofd, directeur en bestuurder van Omega, een dagbehandeling voor ernstig meervoudig gehandicapten.
© Karolien Borgonje/Marga Nieuwenhuijse