Rebecca (25) zit al een jaar in thuisisolatie

Rebecca studeert pedagogiek, gaat graag naar de sportschool en houdt van uitgaan met vriendinnen. Allemaal heel normaal voor een vijfentwintigjarige. Toch ziet haar leven er sinds corona een stuk anders uit dan dat van haar leeftijdsgenoten.

Rebecca heeft namelijk de bindweefselaandoening Ostegenesis Imperfecta (OI). De ziekte zorgt er vooral voor dat je botten snel kunnen breken. "Door mijn ziekte loop ik met een rollator, ben ik een stuk kleiner dan andere mensen en moet ik oppassen voor botbreuken. Maar ik probeerde altijd zoveel mogelijk te leven als andere 25-jarigen. Nu is dat wel anders: ik kan echt niet de dezelfde vrijheden pakken die andere jongeren hebben tijdens corona."

Mondkapjes, afstand houden en liters handgel. Al ver voor corona kende Rebecca deze maatregelen. Door de ziekte die ze heeft zijn haar botten zo broos dat ze door de zwaartekracht kromgroeien. Hierdoor is haar rug vergroeid en worden haar longen verdrukt.

"Ik heb nog maar dertig procent longinhoud, dat maakt me erg kwetsbaar voor longontstekingen. Toen het coronavirus er nog niet was, moest ik oppassen voor griepvirussen. In het vliegtuig droeg ik een mondkapje, hield ik afstand van zieke mensen en ik was altijd in de weer met handgels. Uiteindelijk adem je een virus dan toch in, bijvoorbeeld in drukke collegezaal, en daardoor lag ik eigenlijk elk jaar wel een keer in het ziekenhuis met een longontsteking."

De normale griepvirussen probeerde Rebecca zoveel mogelijk te vermijden. Toen corona kwam wist ze dat ze binnen moest blijven. "Omdat een normaal griepvirus bij mij al een longontsteking kan opleveren, is corona echt levensbedreigend. Daarom besloten mijn ouders en ik om in volledige zelfisolatie te gaan."

Terwijl de vriendinnen van Rebecca elkaar nog in het echt kunnen zien moet zij het doen met online afspraakjes. Al sinds maart zitten zij en haar ouders thuis. Ze gaan alleen de deur uit om de honden uit te laten, maar zelfs daarvoor kiezen ze het meest rustige moment van de dag.

Rebecca heeft ook al haar afspraken in het ziekenhuis en bij de fysiotherapeut afgezegd. De wekelijkse boodschappen laten ze thuisbezorgen. Op de voordeur zit een sticker met de tekst: "Hier woont iemand met een laag immuunsysteem, graag het pakketje voor de deur zetten."

Rebecca vult haar dagen met televisie kijken, bellen en appen met vrienden en online studeren. "Als je naar mijn situatie kijkt ben ik eenzaam, maar zo voel ik mij doorgaans niet. Dat doe ik door te focussen op wat ik allemaal wel heb en kan. Ik heb mijn ouders waarmee ik in dezelfde situatie zit en wij zijn er echt voor elkaar. Ook probeer ik elke dag te appen en bellen met vriendinnen, daardoor voel ik me nog steeds met hen verbonden."

Ergens voelt het een beetje dubbel dat online onderwijs nu de norm is. "Ik heb jaren gesmeekt om online onderwijs, en nu kan het ineens wel. Veel gehandicapten en chronisch zieken lopen hier tegenaan, en nu het voor iedereen moet kan het ineens. Dat is een beetje wrang."

Afgelopen zomer, toen de cijfers laag waren, heeft Rebecca haar vriendinnen één keer gezien, in de tuin op grote afstand. "Ik zie om me heen vrienden en familieleden met elkaar afspreken, maar ik kan dat niet. Vervolgens hoor je in de media veel over jongeren die het zwaar hebben, maar dat gaat niet over mij. De risicogroep bestaat niet alleen maar uit ouderen, ook jonge mensen met een ziekte zitten nu binnen. Ik hoop dat mensen beseffen dat wij ook bestaan." 

Soms hoort Rebecca wel eens stemmen opgaan om de samenleving op te splitsen in de jonge vitale mensen en de oudere risicogroep. Dat zou ze verschrikkelijk vinden. "Uiteindelijk moeten we het toch samen doen." 

Rebecca's zus, Edith (29), is al maanden niet meer bij haar ouders en zusje binnen geweest. Haar vriend werkt in de zorg, waardoor ze doodsbang is haar jongere zusje te besmetten.

"Voor corona deden we alles samen. Ze noemden ons ook wel de Siamese tweeling. Toen het coronavirus net uitbrak besloot ik bij mijn zusje in isolatie te gaan, maar na drie maanden moest ik toch terug naar huis en mijn vriend. Ik zie Rebecca soms buiten, dan draag ik een mondkapje en houden we grote afstand. Laatst, toen het lang bleef regenen, ben ik toch eventjes met een mondkapje op binnen geweest. Ik vind dat heel spannend, ik ben zo bang om haar te besmetten."

Edith vindt het soms moeilijk dat haar vrienden zo klagen over de maatregelen, wetende dat haar zusje niet eens boodschappen kan doen. Gelukkig weet ze dat Rebecca deze tijd aan kan. "Ze is verschrikkelijk sterk. Vijf jaar geleden moest ze geopereerd worden aan haar rug. Vlak voor de operatie stond ik te huilen omdat ik zo bang was. 'Niet huilen Edith, sterk zijn', zei Rebecca toen tegen mij. Eigenlijk hoor dat als oudere zus natuurlijk tegen haar te zeggen." 

Zo'n vijftig keer in haar leven brak Rebecca haar botten. De laatste keer was toen ze met een rollator een kruispunt overstak en iemand per ongeluk tegen haar been aanstootte. Rebecca denkt dat ze door haar ziekte veel veerkracht heeft gekregen. 

"We hebben zo vaak vakanties een uur van te voren moeten afzeggen omdat ik iets brak. Ik heb van kinds af aan al om leren gaan met tegenslagen. Deze crisis duurt nu natuurlijk wel erg lang, maar ik ben van mezelf een positief persoon. Ik probeer mezelf steeds uitzicht te bieden. Dan denk ik: straks krijg ik mijn vaccinatie en dan mag ik weer wat meer. Als ik er doorheen zit, probeer ik ook aan positieve dingen te denken. Bijvoorbeeld aan het feit dat mijn ouders en ik gezond zijn en elkaar hebben."

Voor jongeren die nu een coronadip hebben heeft Rebecca twee tips: "Denk aan wat je wél hebt en haal daar je mooie momenten uit. Focus niet te veel op wat nu allemaal niet kan. Ik vind het zelf ook fijn om te bedenken dat we allemaal met elkaar in hetzelfde schuitje zitten: iedereen heeft het zwaar, maar allemaal op onze eigen manier. Het helpt mij ook om mijn situatie niet te vergelijken met andere mensen, we zitten hier samen in en we moeten hoop houden."