Deze chronisch zieke is blij dat thuisstudie nu wél kan

Eline van der Meulen (26)  vindt het bijzonder om te zien hoe snel iedereen zich aanpast aan thuis studeren en werken. Toen zij studeerde, was  dat niet altijd mogelijk.  Eline had als baby leukemie en heeft daar klachten als diabetes, hart- en longproblemen en chronische pijn aan overhouden.

Bij haar studie kreeg ze niet veel ruimte om vaker thuis te blijven. "Door de hoge aanwezigheidsplicht deed ik in plaats van drie, vijf jaar over de studies gezondheidswetenschappen en biomedische wetenschappen. Vaste ziekenhuisafspraken en behandelingen waren lastig te combineren met de verplichte colleges en tentamens. En soms waren mijn klachten zo heftig, dat ik niet naar school kon." 

Tekst gaat verder onder afbeelding

Om  meer aandacht te vragen en  te zorgen dat jongeren met chronische aandoeningen meer mee kunnen doen in de maatschappij,  heeft Eline zich aangesloten bij het  Jongerenpanel  Zorg en Perspectief (ZeP). Ze is namelijk niet de enige die tegen problemen rondom thuiswerken en thuis studeren aanloopt.  Een derde van de studenten heeft een functiebeperking, voor deze groep zou meer  flexibiliteit een groot verschil maken. 

Voorzitter van het jongerenpanel is Femke van Zoggel (23). Zij heeft sinds haar dertiende jeugdreuma, waardoor ze soms pijn, stijfheid en vermoeidheidsklachten heeft.  Ze weet goed welke uitdagingen een chronische aandoening met zich mee kan brengen. 

Het stemt haar hoopvol nu ze ziet hoe flexibel mensen over werken en studeren kunnen zijn tijdens de crisis. Aan de andere kant mist ze aandacht voor jongeren met een chronische aandoening tijdens de crisis.

"In de media wordt veel gefocust op ouderen, terwijl  de risicogroep ook  uit veel jongeren bestaat.  Ik merk onder  hen nu veel onrust en zorgen. Ziekenhuisafspraken en behandelingen worden uitgesteld en het is niet vanzelfsprekend dat ze van een besmetting kunnen genezen." 

Tekst gaat verder onder afbeelding

Binnen het jongerenpanel zetten Eline en Femke zich in voor de 1,3 miljoen jongeren in Nederland met een chronische aandoening. Ze streven ernaar jongeren meer mee te laten doen in de maatschappij, bijvoorbeeld door  meer maatwerkoplossingen  te bedenken, waarbij elke school of opleiding meedenkt met jongeren over hoe ze het onderwijs het best voor hen kunnen inrichten, bijvoorbeeld door thuiswerken makkelijker te maken. 

Jarenlang leek het ingewikkeld om thuisstudie te realiseren. Femke vertelt dat de flexibiliteit  tussen verschillende onderwijsinstellingen erg verschilt,  ze hebben eigen regels en niet elke docent of examencommissie denkt even goed mee met de studenten.

Extra tijd voor een examen of grotere letters op papier is makkelijk te regelen, maar het maken van een tentamen op een gunstiger tijdstip is lastig. Volgens onderwijsinstellingen kan het verplaatsen van een tentamen fraudegevoelig zijn. 

Ook groepswerk  is lastig  als je het tempo van de groep niet bij kunt benen of niet  voldoende  bij groepsafspraken kunt zijn. "Dan vraag je om een vervangende opdracht, die je zelf kunt doen. Maar dat kan niet altijd, bijvoorbeeld als de groepsopdracht een verplicht deel in het curriculum is. Hoe er met dit soort vragen wordt omgegaan verschilt per onderwijsinstelling, vaak zelfs per faculteit. Toch is het altijd belangrijk dat  een opleiding meedenkt  met studenten zelf en  individueel kijkt wat mogelijk is."  

Eline en Femke zijn positief over de mogelijkheden die de lockdown laat zien, want het bewijst dat studeren op maat wel degelijk kan. Binnen een paar dagen bleek het mogelijk een digitale infrastructuur aan te leggen en vanuit huis werken en studeren werd de nieuwe norm.

Tekst gaat verder onder afbeelding

 Een  opiniestuk  in Trouw, ondertekend door Femke en Eline, betoogt dat de crisis laat zien hoe groot de innovatiekracht van het onderwijs is en dat dit hét moment is te investeren in onderwijs op afstand.  Zo kan het onderwijs toegankelijker worden voor alle studenten met een functiebeperking.  

Femke: "Natuurlijk zijn al die online meetings en colleges geen vervanging van onderwijs in het echt, je mist het sociale contact met klasgenoten. Maar het is een goede toevoeging om het wat lichter te maken. Reizen kost veel energie en als dat minder nodig is, blijft er meer tijd over om daadwerkelijk te kunnen studeren of werken. Je kunt alles langer volhouden en je spaart energie om ook met vrienden iets te kunnen doen."

Sinds  twee jaar kan Eline niet meer studeren en werken. "Ik kom voornamelijk buiten voor de fysiotherapie en ziekenhuisafspraken. En voor mijn vrijwilligerswerk, waar ik ook veel voldoening uit haal. Ik mijd drukke plekken vaak omdat ik daar geen energie voor heb. Als ik met vriendinnen afspreek is dat thuis of op een rustige plek. Tijdens de coronacrisis kom ik al helemaal weinig buiten ter bescherming van mijn gezondheid. Een besmetting met het coronavirus zou veel impact hebben op mijn gezondheid, dus ik houd het risico zo laag mogelijk."

Sinds de genomen maatregelen  is Eline niet meer de enige die veel binnen zit. Voor veel gezonde leeftijdsgenoten is dit een compleet andere levensstijl, waar ze aan moeten wennen, maar voor Eline maakt het vele thuiszitten weinig verschil. Door ziekte of door de coronacrisis: voor niemand is het binnen zitten fijn. Al helemaal nu vrienden en familie niet langs kunnen komen. Desondanks verveelt Eline zich niet snel in haar eentje. 

Tekst gaat verder onder afbeelding

"Als ik me goed genoeg voel maak ik aan het begin van de dag een planning en daar zet ik bewust iets leuks in. Dat kan zoiets simpels zijn als een serie kijken. Als je zoveel thuis bent, focus je op kleinere dingen. Als je beperkt bent in je energie, weet je snel wat je wel en beter niet kan doen. Ik focus mij op de dingen die ik wél kan, in plaats van wat niet mogelijk is."

Ze ziet dat tijdens de coronacrisis ook gezonde mensen zich snel aan het nieuwe ritme aanpassen. Dat vindt ze bijzonder, maar ook logisch. Als het moet, kan iedereen zich aanpassen. "Ik geloof ook dat als je geen keus hebt om naar buiten te gaan, je je vanzelf  aanpast. Mensen gaan er creatief mee om en pakken bijvoorbeeld oude hobby’s op."

Aan de andere kant merken Femke en Eline een positieve verandering in het gedrag van Nederlanders. Mensen kijken meer naar elkaar om, bellen hun oma vaker op en doen boodschappen voor de buurvrouw.

Femke: "Veel leeftijdsgenoten zijn druk met studie, een nieuw huis of nieuw werk. Ze zijn daardoor druk en hebben minder tijd voor een ander. Dat is logisch, maar ook lastig. Daarom is het goed dat mensen zich nu beter realiseren dat er kwetsbare groepen zijn die meer hulp nodig hebben."

Tekst gaat verder onder afbeelding

Beiden hopen dat dit zorgzame gevoel na de coronacrisis blijft. Eline: "Zomaar de trein pakken, naar het park gaan of vrienden bezoeken is niet voor iedereen vanzelfsprekend, ik hoop dat mensen zich dat nu meer gaan realiseren en naar elkaar om blijven kijken."

Wat betekent dat voor werken en studeren na de coronacrisis?  Femke wil met het jongerenpanel meer richting  'blended learning', een combinatie tussen leren thuis én op school.  Hiervoor  peilt ze hoe jongeren het thuisonderwijs hebben ervaren om met die kennis onderwijs inclusiever te maken.