Zo is het om jong en ongeneeslijk ziek te zijn

Bjorn Nabuurs ziet het leven als een feestje, maar je moet zélf de slingers ophangen – zoals de titel van zijn boek ook verkondigt. Bjorn lijdt – als enige in Nederland – aan de zeldzame en ongeneeslijke ziekte progeria, waarbij de gemiddelde levensverwachting dertien jaar is. 

'Bij progeria veroudert je lichaam ongeveer acht keer zo snel als een normaal persoon,' vertelt Bjorn in de studio. Doordat de ziekte bijna nooit voorkomt, duurde het even voordat de ziekte werd vastgesteld. 

Ondanks het feit dat Bjorn elk moment kan overlijden - zijn levensverwachting is hij al enkele jaren gepasseerd - voelt het voor hem niet extra moeilijk. 'Jullie kunnen ook allemaal elk moment overlijden,' zegt hij in gesprek met presentator Martine.

Ook Janna Hoofs schuift aan. Haar zus Maud overleed op 28-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. Na het overlijden van haar zus begon ze de blog Blauwe Vlinder. Hierop schrijft ze over alledaagse zaken, maar er komen ook geregeld teksten over haar zus langs.

'Voor mijn studie Journalistiek had ik de kans om een boek te schrijven, en ik wist meteen dat het over mijn zus moest gaan,' zegt Janna. In het boek Ik heb een zus legt Janna uit welke impact het had toen haar zus kwam te overlijden.

Vier jaar na het overlijden van Maud is Janna blij dat ze over haar zus kan praten, al zijn er natuurlijk altijd moeilijke momenten. In de studio vertelt ze openhartig over hoe de ziekte van haar zus is verlopen, en wat het met haar deed.

'Toen ik hoorde dat de artsen haar niet beter konden maken, werd ik woest. Maar ik kon niks doen,' zegt Janna. Ook na het overlijden kon Janna makkelijk uit haar slof schieten. 

Daarnaast spreekt Martine met Jacqueline Bouts, directrice van Stichting Xenia. Dit is een hospice in Leiden, dat zich specifiek richt op jongeren en jongvolwassenen met een beperkte levensverwachting. 'Soms noemen we het ook een gasthuis, waar zes jongeren kunnen komen logeren, of begeleid worden in hun laatste fase,' vertelt Jacqueline.

Jacqueline is betrokken bij de gasten vanaf de intake tot het afscheid van haar gasten. Heel nauw dus. Ze wil de ‘gasten’ een plek bieden zoals thuis, waar ze hun eigen gang kunnen gaan, maar ook zorg kunnen krijgen wanneer zij dat willen. Ze vertelt onder andere hoe het is om met jongeren te werken die weten dat ze niet lang meer te leven hebben.