Naar aanleiding van de toenemende discussie over euthanasie bij psychisch lijden, doet de NVvP een oproep aan haar leden om binnen de beroepsgroep het gesprek hierover aan te gaan in aanloop naar de herziening van het euthanasieprotocol in oktober.

Als ervaringsdeskundigen vinden wij het essentieel dat ons perspectief wordt meegenomen in deze discussie. We willen benadrukken dat deze brief niet bedoeld is als kritiek op hulpverleners of op degenen die euthanasie aanvragen. Ons doel is juist om de dialoog te bevorderen en te pleiten voor een zorgvuldig en doordacht beleid.

Er is een zorgwekkende trend zichtbaar waarbij vooral jonge vrouwen te maken krijgen met ernstige psychische ontregeling en zelfbeschadigend gedrag. Dit leidt vaak tot een intense doodswens, waarna protocollaire behandelingen worden ingezet. Als deze behandelingen geen verlichting bieden, kan de patiënt ‘uitbehandeld’ worden verklaard en komt euthanasie als laatste optie in beeld. Dit baart ons zorgen. Voor iemand die zich in zo’n kwetsbare positie bevindt, kan dit juist het gevoel versterken dat er geen redding meer mogelijk is. Hoewel wij dit diepe lijden herkennen en zelf vergelijkbare situaties hebben ervaren, weten wij inmiddels dat er vaak buiten de GGZ wél behandelingen beschikbaar zijn die effectief kunnen zijn.

Een doodswens is vaak het gevolg van ondraaglijk lijden dat het leven onhoudbaar maakt. Werkelijke heling begint echter met gezien en gehoord worden, zoals psychiater Detlef Petry tot aan zijn pensioen in 2009 deed. Veel van zijn ‘uitbehandelde’ patiënten kregen daardoor alsnog een kans op een menswaardig bestaan.

Vandaag de dag is die ruimte er echter steeds minder. Complexe zorg vraagt om samenwerking tussen verschillende domeinen, maar dit wordt nu bemoeilijkt door de invloed van marktwerking en concurrentie. Wachttijden worden langer, gespecialiseerde klinieken sluiten hun deuren, en uitbehandelde patiënten worden opgevangen door het CIB, waar volgens een recent artikel een straf- en machtscultuur heerst. Ook daar werd euthanasie aangeboden aan patiënten die er niet in slaagden om in zo’n omgeving te herstellen.

Te vaak komen mensen beschadigd uit de psychiatrie. Behandelingen volgens protocol hebben ons soms ernstig geschaad. Isoleercellen, elektroshocks en (dwang)medicatie hebben diepe sporen nagelaten.

Medicatie kan ondersteunend zijn, maar kan ook depressie, angst en suïcidale gedachten verergeren en herstel belemmeren. Mensen zijn geen machines die je simpelweg kunt afstellen met stofjes. Menselijke ervaringen laten zich niet vatten in protocollen en herstel kost tijd. Geduld, compassie en maatwerk zijn nodig om iemand door zo’n proces te begeleiden. Voor het verwerken van (vroegkinderlijk) trauma is ruimte en veiligheid nodig. Voor ons waren verbinding met veilige mensen, eigen regie en ruimte in het herstelproces cruciale factoren.

Op basis van onze eigen ervaringen weten wij dat de GGZ niet altijd de juiste hulp biedt bij ernstige psychische problemen, en dat de behandeling soms zelfs averechts werkt. Wij vragen hulpverleners en beleidsmakers om naar ons te luisteren en met ons in gesprek te gaan over wat goede, trauma- geïnformeerde zorg inhoudt.

Daarnaast moeten we kritisch kijken naar de samenleving. Waarom hebben juist zoveel jonge vrouwen te maken met ernstige psychische problemen? Het is goed dat euthanasie bij ondraaglijk (psychisch) lijden mogelijk is, maar het mag nooit een gemakkelijke oplossing worden voor een ingewikkeld probleem.

We roepen de NVvP en andere betrokken partijen op om ons te betrekken bij de evaluatie van de zorg, de euthanasiepraktijk en de herziening van de richtlijn.

Wij spreken uit ervaring en geloven dat ons perspectief onmisbaar is.

Auteurs:
Ewout Kattouw
Charlotte Margaretha Maria Apeldoorn

Mede-ondertekenaars:
Stichting Perceval Wilma Boevink, Peter Pierik, Jeroen Zwaal, Jose Hoekstra, Anouk Maria Franciscus Josephina Brinkman, Pauline Dinkelberg, Bernadette Wigchert, Monique Schilders, Karin Bartels, Sandra Kouwenhoven, Jose Smit, Karin Kniese, Johan Stegeman, Welmoed van Klaveren, Melanie Bekker, Lijsbeth van Dreven, Thera van der Horst, Maikel Poog, Anastasia Peridis, Iris van Zomeren, Saskia Ebus, Nicole Theunissen, Anna May, Noah Schutte, Loes van Eynde, Mascha van der Spek, Maaike Boonstra

Het NVVP-bestuur laat weten dat zij de brief van ervaringsdeskundigen heeft ontvangen waarin deze o.a. pleiten voor een rol van ervaringsdeskundigen in de dialoog over euthanasie bij psychisch lijden, dat hun verzoek gewaardeerd wordt maar dat al in hun vraag is en wordt voorzien.

De NVvP vindt de inbreng van ervaringsdeskundigen essentieel en betrekt hen dan ook op alle fronten. De NVvP vult de patiëntbetrokkenheid standaard in via patiëntenorganisatie MIND, zo ook bij het thema euthanasie en psychiatrie. Een drietal ervaringsdeskundigen vertegenwoordigt patiënten en naasten in de in juli opgerichte breed samengestelde NVvP-commissie euthanasie; Verder wordt voor alle commissies voor herziening van richtlijnen, en dus ook die voor herziening van de richtlijn euthanasie die dit najaar van start gaat, MIND gevraagd om ervaringsdeskundigen af te vaardigen.