Seksuologische zorg voor (ex-)kankerpatiënten kan veel beter

"Je ziet dat kanker, en vooral de behandelingen daarvan, veel impact kunnen hebben op zowel het seksuele functioneren van iemand, als op het zelfbeeld en de seksuele relatie tussen mensen," aldus Ilaniek Zantingh. Zantingh is seksuoloog NVVS bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en voorzitter van de Special Interest Group oncoloseksuologie van de Nederlands Wetenschappelijke Verenging van Seksuologie (NVVS).

Zo’n twee jaar geleden startte Zantingh de Special Interest Group (SIG) Oncoseksuologie, omdat zij vanuit patiënten de behoefte voelde om binnen de oncologie betere hulp op het gebied van seksualiteit te krijgen. "De helft van mijn patiënten komt er zelf mee. Ik krijg dan veel reacties als: 'Had ik dit maar eerder geweten', of 'wat fijn dat dit er is, eigenlijk zouden alle patiënten deze begeleiding en ondersteuning moeten krijgen.'"

"Bij mannen kom ik vaak erectieproblemen tegen, en alle gevolgen daarvan. Voor vrouwen geldt dat ze vaak niet goed vochtig en opgewonden kunnen raken. Daarnaast zie ik bij iedereen een verminderd seksueel verlangen. Dat hangt vaak samen met hormonale behandelingen en het wennen aan een ander lichaam. Maar ook met bijvoorbeeld vermoeidheid, angst om de partner pijn te doen, zich afgewezen voelen en de confrontatie met het gemis van een lichaamsdeel of -functie.

Soms vallen erogene zones weg bij iemand, denk aan een verdwenen borst en tepel bij borstkanker, en moet de patiënt op zoek naar nieuwe erogene zones. Ook ervaren velen een verminderde beleving, dat áls mensen dan wel gaan vrijen, het echt allemaal anders voelt. Door al dat soort zaken verandert je seksualiteit. En niet iedereen kan hier op een bevredigende manier zijn of haar draai in vinden."

"Eerst kijk ik goed naar wat er nou precies bij iemand speelt. Heeft iemand minder zin in seks omdat erectieproblemen bijvoorbeeld confronterend zijn, dan ga ik eerst aan de slag met rouwverwerking en acceptatie. Veel mensen vinden het lastig om hun lichaam weer als plezierig te ervaren. Vooral als er behandelingen bij de genitaliën zijn gedaan sluiten mensen zich vaak een beetje af. Hen behandel ik met focusoefeningen die helpen om weer in contact met hun eigen lichaam te komen.

Ook is het belangrijk met mensen te kijken naar de impact die de ziekte heeft op het lichaamsbeeld en zelfbeeld. Ik sta dan voor de spiegel met mensen en probeer ze te laten benoemen wat ze mooi vinden aan zichzelf. Dat zit aan de buitenkant, maar we gaan ook kijken wat mensen kunnen doen om zichzelf weer een mooi en sexy mens te vinden om dat seksuele zelfbeeld te verbeteren."

"Tot nu toe wordt nog te weinig over seksuele gezondheid gesproken in ziekenhuizen. Door patiënten maar ook door zorgverleners. Uit onderzoeken blijkt ook steeds dat zorgverleners binnen de oncologie het te ingewikkeld vinden. Hierdoor lijkt het alsof er geen behoefte aan hulp is, terwijl er onderliggend best veel leed is.

Mijn missie is om ervoor te zorgen dat het gewoner wordt om hierover te praten, en dat het onderdeel wordt van de zorg die je geeft als zorgverlener. Daarom heb ik alle seksuologen die werkzaam zijn binnen de oncoseksuologie samengebracht, om van elkaar te kunnen leren en te overleggen wat er nodig is om de oncoseksuologische zorg in Nederland te verbeteren."

"Dat zijn er niet zo veel. Het aantal seksuologen werkzaam in en betaald door het ziekenhuis ligt rond de vijftien, twintig. Dit is vooral bij ziekenhuizen die zich verantwoordelijk voelen voor de bijwerkingen van behandelingen die zij doen. Ziekenhuizen die vinden dat dat ook bij hun zorgtaak hoort, hebben eerder seksuologen in dienst. Maar er zijn ook grote universitaire ziekenhuizen, zoals die in Utrecht, die helemaal geen seksuologen in dienst hebben. Die benaderen het meer vanuit het idee dat de ziekte is opgelost. Je hebt geen kanker meer, en dan houdt het op.

Er komen wel steeds meer consulenten seksuele gezondheid en zorgverleners met een aantekening bij, die kunnen ook goed ondersteunen bij problemen op het gebied van seksuele gezondheid bij ziekte.

Natuurlijk zijn er ook eerstelijns seksuologen, maar die worden niet vergoed. Dit is wel echt een probleem, dat over het algemeen seksuologische zorg niet wordt vergoed door de verzekering. En het is haast niet voor te stellen als je verhalen hoort van mensen bij wie de plasbuis en de blaas bijvoorbeeld is weggehaald, dat zij geen begeleiding krijgen hoe ze daarmee om kunnen gaan. Maar zo gaat dat nu wel in veel ziekenhuizen."

"Voor een groot deel komt het denk ik doordat seks toch nog een taboeonderwerp is. Het is nou eenmaal niet makkelijk om met mensen over hun seksualiteit te praten. Uit onderzoeken is ook gebleken dat artsen denken dat ze er de kennis en de tijd niet voor hebben en het lastig bespreekbaar vinden. Daarnaast zijn artsen vaak meer bezig met de medische kant, de curatie (het beter worden van de ziekte) en minder met de psychische kant.

Maar dat medische is niet het enige wat de kwaliteit van leven bepaald. Sowieso geldt voor de hele medische psychologie dat je er te weinig van terugziet in ziekenhuizen. Het UMC in Utrecht weer als voorbeeld: zij hebben geen medisch psychologen in dienst. Moet je je dan eens voorstellen, je krijgt een invasieve en belastende behandeling zoals brachytherapie. Daarbij wordt er in je vagina een soort stellage aangebracht en daar doorheen loopt de bestraling en dat moet je dan ongeveer een halve dag inhebben. Dat er dan geen medisch psychologen rondlopen om te zorgen dat je iemand daar niet mee traumatiseert, dat vind ik onbegrijpelijk."

"Mijn idee is dat de basis oncoseksuologische zorg altijd door artsen en verpleegkundigen zelf gegeven zou moeten worden. Elke arts die een behandeling doet die invloed heeft op de seksuele gezondheid, moet van tevoren informeren bij de patiënt en samen kijken hoe het gaat. Als er problemen zijn kan hij of zij dan doorverwezen worden naar een seksuoloog – waarvan er ook meer werkzaam zouden moeten zijn in ziekenhuizen.

Maar praten over seksuele gezondheid zit niet standaard in de opleidingen van verpleegkunde en geneeskunde, dus daar begint het eigenlijk al. Artsen en verpleegkundigen moeten dus gaan leren hoe je dit soort gesprekken aangaat en hoe je dat monitort. Daar zetten wij ons ook voor in met de Special Interest Group. We geven webinars en er zijn e-health modules ontwikkeld. Henk Elzevier van het LUMC heeft samen met het AYA-netwerk (netwerk voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker) ook een nieuwe module ontwikkeld voor zorgverleners, zodat zij meer over seksuele gezondheid kunnen leren. De Roze Olifant is ook zo’n methodiek voor zorgverleners, waarbij zij leren om in teams te bespreken hoe ze patiënten kunnen helpen en doorverwijzen naar de juiste personen en informatie."

"Seksuele gezondheid is een wezenlijk onderdeel van de kwaliteit van leven van veel mensen. In elke fase van hun leven. Dus dat geldt ook voor ouderen, ook voor alleenstaanden. Je kan er veel plezier aan beleven, maar je blijft er ook fitter door. Het geeft allerlei positieve effecten, naast dat het je kwaliteit van leven behoorlijk kan beïnvloeden als je er problemen mee krijgt."

Er zijn best veel dingen te vinden op het internet. Luister bijvoorbeeld naar de podcast De Herontdekking van Haarzelf, een serie over een vrouw met borstkanker waarin verschillende aspecten van seksuele gezondheid na borstkanker voorbij komen. Of de podcast De Bespreekkamer, ook erg mooi. En zoek eens naar Stichting Olijf, die heeft een heel mooi deel van de website gewijd aan seksuele gezondheid met veel filmpjes en informatie.

"Maar het belangrijkste is: praat erover met je zorgverlener. Vraag wat de mogelijkheden zijn binnen het ziekenhuis waar je bent behandeld. Vraag naar een doorverwijzing. En verder, praat er ook over met elkaar. Kijk wat je mist, wat je zou willen en blijf met je partner – als je die hebt – het contact aangaan hierover. Als je geen relatie hebt, kijk dan of je toch met iemand kan praten over je angsten en onzekerheden. En onthoud dat iedereen onzeker is, over van alles."

In de 2Doc: Privégesprekken voeren drie koppels openhartige en intieme gesprekken over hun relatie tijdens en na kanker. Als (ex-)patiënt en niet-zieke partner richten zij zich tot elkaar. Ook bevragen ze zichzelf over hun eigen worsteling met intimiteit ten gevolge van de ziekte. De film is een reflectie op wat veel mensen met kanker meemaken, maar waar nog weinig over gesproken wordt.