Geen enkele mantelzorger is hetzelfde

Mantelzorg is de zorg die je verleent aan een persoon in jouw omgeving, denk hierbij bijvoorbeeld aan je partner, je kind, een vriend of een van je ouders. Het is van alle leeftijden om zorg te dragen voor je moeder die ongeneselijk ziek is of aan een zoon of zus met een handicap. 

De zorg is onbetaald en kan bestaan uit het doen van het huishouden, wassen, aankleden, gezelschap houden of het regelen van vervoer of geldzaken. Volgens het CBS ben je mantelzorger wanneer de zorg minimaal drie maanden duurt of wanneer je minimaal acht uur per week zorg verleent aan een naaste. 

Corina Ligthart is 51 jaar en heeft meer dan twintig jaar zorg verleend aan haar zoon en dochter. Haar zoon van 22 heeft een zware vorm van autisme en is verslavingsgevoelig, haar dochter van twintig is meervoudig gehandicapt. De zorg van Ligthart ging dag en nacht door. Met haar dochter moest ze in de beginjaren vaak naar het ziekenhuis en hadden ze veel te maken met fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. De zorg voor haar zoon bestond voornamelijk uit aansturen en het aanbrengen van dagstructuur. 

"Mijn zoon is heel obsessief, dwangmatig en verslavingsgevoelig en heeft drie keer een psychose gehad. Vanwege zijn vele angsten konden de nachten erg onrustig zijn. Veel aandacht ging naar hem toe, wat allemaal ten koste ging van zijn zusje. Zij sneeuwde gewoon helemaal onder."

Ligthart heeft altijd oppas moeten regelen wanneer ze even weg moest, omdat  haar kinderen niet alleen konden zijn. Nu wonen haar kinderen niet meer thuis. Toch is het volgens Ligthart wel heel anders loslaten dan wanneer je kinderen gewoon op kamers gaan. "We hebben nu nog steeds heel veel contact en overleggen veel. Wanneer ik mijn zoon zie, dan moet ik hem toch nog wel aansturen," zegt Ligthart. 

Tijdens de periode dat Ligthart mantelzorg verleende heeft ze momenten gekend dat ze er helemaal doorheen zat. "Ik heb periodes gehad waarbij ik, nadat de kinderen naar scholen waren, weer mijn bed in dook en er ’s middags om drie uur pas weer uit kwam. Ik zat daarna weer vol energie, maar in de tussentijd was ik echt even helemaal uitgeschakeld." 

Toch heeft deze periode haar ook veel mooie dingen gebracht. Zo kwam er altijd wel iemand op haar pad die de juiste wegen wist te vinden en kreeg ze hulp uit onverwachte hoeken. Lighthart wil met haar ervaringen als mantelzorger graag anderen helpen. Als ervaringsdeskundige start zij in april met interactieve workshops voor mantelzorgers. "De hoofdlijn van de cursus ligt bij het stellen van grenzen. Mijn nicht is psychologe, dus ik ga dit samen met haar doen. Zij is natuurlijk helemaal bekend met vragen als: waar ligt je grens en hoe voel je die aan?"

Op de vraag of Ligthart zich nog steeds mantelzorger voelt, antwoordt ze het volgende: "Sinds ze de deur uit zijn, voel ik mij eindelijk moeder. Ik mag zorgen, ik moet niet meer. Ik ben bijna 23 jaar niet op vakantie geweest en heb van het minimum geleefd, maar als ik nu kijk naar hoe ze op hun plek zitten dan is het het allemaal dubbel en dwars waard geweest."

Minou van den Nieuwendijk is net klaar met haar studie. Afgelopen zomer is ze afgestudeerd als farmakundige en werkt sindsdien als kwaliteitsmedeweker bij een farmaceutisch bedrijf. Naast het maken van een werkweek van veertig uur, verleent zij ook mantelzorg aan haar moeder. "Mijn moeder heeft sinds drie jaar ernstig COPD, een longaandoening waarbij de longen beschadigd zijn. Hierdoor is ze kortademig en kan ze eigenlijk niet meer zelfstandig weg."

Van den Nieuwendijk besteed ongeveer één tot twee uur per dag aan de zorg voor haar moeder. Voorheen besteedde ze meer tijd aan de mantelzorg, maar nu haar zus ook weer thuis is komen wonen, verdelen ze de zorg meer. "Mijn zus werkt in de zorg. Zij werkt meer in het weekend, waardoor ze doordeweeks meer thuis is. Op deze manier proberen we het een beetje af te wisselen."

De zorg bestaat voornamelijk uit huishouden en boodschappen doen. "Op slechtere dagen help ik haar ook met douchen en pak ik de kleine dingetjes sneller op. Denk aan koffiezetten in de ochtend en haar kleren klaarleggen. Daarnaast ga ik ook met haar mee wanneer ze bij iemand op visite wil. Ze kan niet alleen, dus ga je met haar mee, ook wanneer je eigenlijk liever niet wil."

Van den Nieuwendijk vindt het mooi dat ze op deze manier haar moeder kan helpen met bepaalde dingen, ook al moet ze daar soms haar eigen tijd voor inleveren. "Soms vind ik het helemaal niet leuk om op zaterdagochtend mee naar de markt te gaan bij ons in het dorp. Alleen ik vind het toch ook wel heel fijn om dat met haar te doen en te zorgen dat ze even naar buiten kan. Op die manier kan je haar toch even afleiden van de ziekte die ze heeft."

Wanneer je na een lange werkdag thuiskomt en vervolgens nog met het huishouden bezig moet, dan kan de mantelzorg soms vervelend zijn. Tegelijkertijd zou Van den Nieuwendijk de zorg liever niet uit handen willen geven. "Misschien zijn dit wel de laatste momenten die ik met mijn moeder heb. Ik verleen dan liever zelf de zorg, dan dat er elke avond iemand bij ons thuiskomt om mijn moeder te wassen. Dat wil ze zelf ook niet, dus dan vind ik het wel iets moois hebben dat ik kan helpen met de kleine dingetjes."

Van den Nieuwendijk kan steeds beter inspelen op de behoeftes van haar mijn moeder, toch zit op dat gebied nog wel een leerpuntje. "Soms willen wij te graag werk uit haar handen nemen en willen wij haar te graag helpen. Toch denk ik dat wij daarin al erg zijn gegroeid en steeds beter weten wat onze taken allemaal zijn en wat we kunnen doen voor haar."

Roelie van Guldener is zorgprofessional en werkt als mantelzorg-coördinator bij de overheid. Zij is het aanspreekpunt en luisterend oor voor mensen die mantelzorg verlenen naast hun werk. Buiten haar eigen werk om is Van Guldener zelf ook mantelzorger en verleent zij zorg aan haar beide zoons, haar jongere zusje en haar man. 

"Ik verleen het langste mantelzorg aan mijn oudste zoon. Hij is 31 jaar en geboren met een lichtverstandelijke beperking. Ik doe zijn geldzaken en zorg dat al zijn rekeningen betaald worden. Daarnaast doe ik zijn was, eet hij een paar keer per week bij ons thuis, help ik hem met moeilijke formulieren en gesprekken en kijk ik mee in zijn huishouden."

Van Guldener verleent ook al bijna 22 jaar zorg aan haar jongere zus. "Mijn zusje is niet gediagnostiseerd, maar wij vermoeden dat ook zij een licht verstandelijke beperking heeft. Vanwege het niet hebben van een diagnose valt ze een beetje buiten de boot wat betreft het aanvragen van extra hulpverlening." Van Guldener is mentor en bewindvoerder voor haar zusje. Dat houdt in dat zij haar financiële zaken helemaal beheert en haar rechtsvertegenwoordiger is.  Daarnaast is ze de spreekbuis voor haar zusje richting instanties en helpt ze met moeilijke gesprekken. 

Tien jaar geleden kreeg de man van Van Guldener een dwarslaesie, waardoor meer fysieke zorg om de hoek kwam kijken. Inmiddels is hij gerevalideerd, maar heeft hij een behoorlijke fysieke beperking en chronische pijnen, waardoor hij niet meer kan werken. "Hij kan soms dingen kort doen. Hij kookt, maar de rest van het huishouden komt bij mij terecht." 

Een grote schok kwam toen haar jongste zoon drie jaar geleden een hersentumor kreeg. Gelukkig was het een goedaardige tumor en kon hij geopereerd worden, maar het lijkt erop dat hij hierdoor Niet Aangeboren Hersenletsel heeft opgelopen (NAH). Haar zoon is snel overprikkeld, kan zich slecht concentreren, slaapt onregelmatig en heeft veel hoofdpijn. "Hij was 26 jaar en net afgestudeerd, toen kreeg hij dit en zit nu thuis. Wij helpen hem met zware klussen in en rondom zijn huis en gaan bijvoorbeeld mee naar de lastige gesprekken met de neuroloog."

Hoeveel tijd Van Guldener precies aan de mantelzorg besteedt, vindt ze lastig inschatten. De zorg komt natuurlijk niet allemaal tegelijk en is daardoor goed te verdelen. "Wanneer ik het allemaal zo opsom, dan verbaas ik mij er wel eens over hoeveel het eigenlijk is. Het valt gewoon niet op, omdat je alles even tussendoor doet. Het is iets vanzelfsprekends en het sluipt er bij in. Je kiest er ook niet voor, het overkomt je.”

Ondanks dat Van Guldener veel zorg draagt en zorgen heeft, probeert ze zoveel mogelijk te focussen op het positieve en kan ze goed genieten van de kleine dingen. Voor haar is humor erg belangrijk en dat is iets wat gelukkig veel aanwezig is binnen haar gezin. Daarbij is ze erg blij dat ze deze mensen mag ondersteunen.

"Deze mensen hebben allemaal een mentale of fysieke beperking. Zij accepteren mijn hulp en als ik dat geven kan, dan geef ik toch een stukje kwaliteit van leven aan hen. Ik doe het uit liefde voor de ander en als je ziet dat iemand daar zo wel bij vaart, dan is dat voor mij genoeg. Ik deel graag, want delen is helen, dat is mijn levensmotto."