Niet medisch maar menselijk

'Alzheimerfluisteraar' wordt ze genoemd: theatermaker en artistiek leider Adelheid Roosen. Nadat ze Alice in Wonderland vol overgave achterna was gesprongen down the rabbithole toen haar moeder Alzheimer kreeg, ontwikkelde ze een bijzondere filosofie voor menselijke omgang met dementie. Voor de kleurrijke Human-serie In de Leeuwenhoek pakte ze haar koffers om te logeren in een verpleeghuis voor bewoners met dementie.

In de omgang met dementie is het cruciaal dat je door je verlegenheid heen stapt. Wat ik bij mensen ervaar is dat er veel gêne zit, dat ze zich vaak geen raad weten met dementie. Maar als je jezelf toestaat om te tuimelen en een wit konijn achterna te rennen, val je plots vrolijk tussen pratend theeservies. Op zo'n soort plek staan alle regels op z'n kop: taal is niet begrijpelijk meer, en dat is ook niet zo belangrijk.

Je hoeft niet meer na te gaan of iets echt bestaat. Waar we met kinderen gemakkelijk meegaan in werelden vol pratende kop en schotels en levensgrote draken, doen we bij volwassenen alsof het een beetje dommig is wat ze zeggen, en voelen we de behoefte om dat te corrigeren. Het is diep in ons wezen verankerd dat het ons een aangenaam gevoel geeft om een verschil aan te brengen tussen jou en mij, en onszelf net ietsje verhevener te maken door ons met onze verbeteringen hiërarchisch boven de ander te plaatsen. Dat geeft de mens met dementie – en eigenlijk alle mensen – juist een eenzaam gevoel.

We hebben een grote behoefte tot waarheidsvinding, dat is zeer mooi, maar bij dementie niet meer relevant. In de wereld van dementie, ís alles al waar. En wat we vaak vergeten is dat de dingen die we kunnen verbeelden, óok waar zijn, en soms zelfs méér waar. Wat je ervaart is de belangrijkste realiteit die je kent. Als ik jou kwets, dan kan ik dat niet zo bedoeld hebben, maar als het je pijn doet, dan is dat waar, in je binnenste. En het is ook waar in mij, dat ik dat niet zo bedoel. Twee belevingswerelden bestaan daarmee naast elkaar. Als Wil den Exter, moeder van twee zonen en een dochter, in de serie In de Leeuwenhoek trots vertelt dat ze twee zonen heeft en het zo jammer vindt dat ze geen dochter heeft, gaat het er niet om haar te verbeteren. Ook al heeft ze niet lang daarvoor nog liefdevol over haar dochter verteld, en foto's van haar laten zien. Haar realiteit van dat moment weegt altijd zwaarder.

De sterke behoefte aan een gedeelde waarheid vergroot ook de teleurstelling van het verlies. Je bent zelf bij je volle verstand en verbetert de ander zeventien keer, terwijl je ergens weet dat deze persoon niet meer om kan gaan met de informatie die jij geeft, en dat ook niet meer op kan slaan. Dat is een diep pijnpunt. Maar de tragiek is dat we onze naaste met dementie vervolgens isoleren, omdat we geen nederlaag willen lijden in de ogen van een ander. We willen niet voor schut staan. Want bijna geen mens kan, als hij zijn hand uitsteekt, en die hand niet wordt gevangen of per ongeluk wordt genegeerd, met die hand uitgestoken blijven wachten.

Het blijkt dus geen bewust besluit te zijn om de hand te reiken, omdat het alleen vol te houden is als jij hem pakt. Maar als mijn hand in de lucht hangt, omdat mijn dementerende moeder of vader hem niet langer ziet, dan denken wij allemaal: ik sta voor aap. En wat je dan doet: je trekt die hand terug. Vervolgens wend je je naar andere mensen in het gezelschap dan degene voor wie de hand bedoeld was. Je kijkt naar alle ogen die jou op dat moment – denk jij – waarnemen en jou op dat moment raar vinden. Dan trek je naar binnen, je maakt een grap, misschien in je frustratie zelfs wel een pijnlijke grap over degene die je hand niet gevangen heeft. Deze minieme reacties zijn heel heftig vanbinnen, waar we met enorme grote mijlslaarzen overheen stappen alsof er niets in ons gebeurd is. Wij proberen dit zo goed mogelijk te bolwerken in onszelf, met een uiterlijke façade waar niets vanaf te lezen is. En daar zit mijn ontroering en mijn verzoek aan ons allen; om dat toch te pogen. Om te blijven staan, met je uitgestoken hand, je gulle gave om de ander je hand te geven. En die hand niet in te trekken, maar te wachten tot die wordt gepakt.

We zijn allemaal kwetsbaar, blijkt dus. Mensen met Alzheimer krijgen voortdurend onze verwijten naar zich toe van niet gevangen handen. Terwijl zij het écht niet zien. Zij kijken jou aan en zien bijvoorbeeld alleen je mooie ogen, of een heel groot roze schilderij achter jou, en het duurt even voordat ze weer bij jou uitkomen.

Een van de problemen is dus dat wij eigenlijk zelf de hele tijd op de kaart gezet moeten worden. We willen erkend en gezien worden. Mijn grootste schok was dat wij dat niet alleen nog steeds hebben met verschillende culturen, rituelen, aannames en geuren – maar ook bij onze eigen ouders met dementie. Onze reactie op dementie gaat met exact hetzelfde mechanisme gepaard als onze reactie op tegenstellingen van zwart-wit, christendom-islam, of atheïsme-religie. Dat wat jou vreemd is, zet je in eerste instantie altijd op een afstand.

Dus wat er mijns inziens gebeurt: je zet je eigen vader of moeder wezenlijk op een afstand. Want het verlangen blijft: jij moet mij zien, jij moet mij herkennen. Je wilt zo graag dat zij zijn zoals ze gisteren nog waren. En in die zin, vraag je hen te voldoen aan het beeld dat jij van ze hebt. Dat brengt veel onrust en paniek. Wij kunnen die veranderende relatie vaak zelf niet stabiliseren. Dus wat ik probeerde is zo snel mogelijk afscheid te nemen van wie mijn moeder was, en met haar het avontuur aangaan 'wie zij aan het worden is'. We moeten naar morgen toe, naar de volgende minuut toe. Er is geen weg terug, want de ander is en 'woont' daar niet meer. De ander is voortdurend iemand anders aan het worden, dat gaat razendsnel.

Dementie is in die zin een rouwproces. We spreken vaak in termen van afscheid nemen van iemand die er niet meer is, omdat je diegene kwijtraakt aan Alzheimer. Dus hoe ga je dat doen? Hoe ga je afscheid nemen, en meebewegen met de mens van wie je houdt, die aan het 'groeien' is? Aan het veranderen is. Is verandering per definitie een verlies dat pijn doet, of is verlies een transformatie? Wij worden opgevoed met het idee van verlies is verdriet, en behoud is winst. Als je iets kan of hebt, dan moet je dat vermeerderen of behouden, beveiligen, beschermen, en consolideren. Als mantelzorger ben je in shock wanneer je je ouders naar een tehuis moet brengen. Je denkt dat je de aftakeling en de ontmanteling ziet. En dat ervaar je als mensonterend.

Met die termen in je hoofd ga je de nieuwe leefomgeving ook bekijken. De inrichting van een tehuis moet dan gelijk staan aan het niveau van beschaving dat 'thuis' ook had. Keurige stoelen rondom een nette tafel, bijvoorbeeld. Ik noem dat een dood houten blok waar iedereen aan vast wordt gezet, gevangen achter zware meubels. Dus de één staart naar de gordijnen, de ander naar de tv. En dan heb je nog mazzel als er aan twee kanten iets te zien is, want anders staren de bewoners van de zorghuizen naar een blinde muur. En dat is het dan.

Waarom maken we geen Alzheimer-crèche? Je neemt een vloer die makkelijk afneembaar en hygiënisch te houden is, wat je ook bij kinderen doet die veel op de grond gooien. Je plaatst meubels lager bij de grond, omdat botten minder makkelijk breken bij een kleine val. Mijn moeder vouwde graag de was op. Het waren echt geen keurige stapels maar het was háár ordening. Nu richten we verpleeghuizen nog veel te veel in als een opgewaardeerde Ikea, maar dat doen we meer voor onszelf die op visite komen, dan voor de mensen die er moeten wonen, zodat wij met een gerust hart naar huis kunnen.

Net als de uitgestoken hand die niet wordt gevangen omdat hij niet wordt gezien, moeten we ons ook hier veel meer in hun wereld verplaatsen. Zo kunnen we beter zien wat hun gekozen atmosfeer is, en is die dodelijke verveling die zo kenmerkend lijkt voor dementie ineens niet zo onoverkomelijk meer. Misschien moeten we de hele ruimte vullen met een levensgroot afwasbaar matras, of lage banken waar je op kan ploffen en meer aanraking hebt. Je kunt plekken bouwen van lichte meubels waar je heel makkelijk mee kan schuiven. En tegels van rubber die mee-veren, dat zou al zoveel schelen.

Toen de dementie van mijn moeder vorderde, zag ik haar niet verdwijnen – ik zag haar tevoorschijn komen. Zolang je je levensenergie gebruikt voor het verzet tegen de ziekte, en daarmee voor de verwijdering en het herhalen van je eigen verdriet, maak je het jezelf moeilijk. Je loopt de kans te blijven hangen in een vicieuze cirkel: mijn moeder of vader herkent me niet, herkent me niet. Ik zeg niet dat het makkelijk is om de verandering aan te gaan. Nee, het is misschien wel een van de moeilijkste dingen die een mens kan doen. Maar je hebt volgens mij geen andere keus. Om weer samen te komen, moet je naar de acceptatie van de transformatie. Er is geen andere weg.

Zo kon ik genieten van dat wat losbarstte in mijn moeder. Haar levenslust, haar spontane wezen – ook als ze boos was – wat ik tevoorschijn zag komen. Dat bezitten wij allemaal, dat spelende kind, maar we hebben met z'n allen geleerd om 'volwassene te spelen', en het spontane kind in banen te leiden. Het is het verschil tussen vol lachen, of half lachen. Het verschil tussen dat wat losbarst, of wat we zijn gaan beheersen. Mensen met dementie hebben dat extreem, dat is totaal puur. Dat heeft geen kennis meer van wat strategisch is, van wat hoort. Het is zo zacht. Je kijkt elkaar in de ogen en je weet: ik heb jou gezien.