Hoe hersenletsel je leven op z'n kop zet

Begin 2018 stoot actrice Margôt Ros haar hoofd tegen een decorstuk. Een lichte hersenschudding, hoort ze een dag later van de huisarts, maar als snel kan ze helemaal niets meer. En ze is niet de enige, in Nederland zijn er bijna 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In Brainwash Talks pleit Ros voor passende zorg.

"Tweeënhalf jaar geleden had ik een druk leven. Na een volle werkdag ging ik nog even snel langs een vriend. Ik haalde bij het theater kaartjes voor de voorstelling waar ik die avond met mijn vrienden heen zou gaan. Daarna ging ik nog even snel boodschappen halen voor het eten van die avond.

En dat ken je misschien wel, dan sta je in de supermarkt achter iemand bij de weegschaal. Die heeft dan bijvoorbeeld een tros bananen. En die kan de knop met bananen niet vinden. Daar sta ik dan achter, en ik denk: Jeetje, hoe moeilijk kan het zijn? Druk op de knop 'fruit'. Dan kom je bij dat kromme, gele ding. Banaan.

Trage mensen, daar had ik geen geduld voor. Ze gaven mij stress. Nukijk ik daar heel anders tegen aan. Ik neem je mee terug in de tijd. Het is begin 2018. Het is een leuke tijd. Ik speel een voorstelling in Amsterdam, in het nieuwe DeLaMar Theater. Ik ren achterlangs het toneel af om me te verkleden voor de volgende scène. Ik trek een sprintje omdat ik haast heb, en plotseling krijg ik een keiharde klap tegen mijn voorhoofd.

Ik ben gedesoriënteerd en kruip op handen en voeten verder. Ik ben blijkbaar tegen een decorstuk aangerend, een metalen duikplank, die ik niet zag omdat hij niet verlicht was. Technici komen aansnellen met een zak ijs. Ik voel of mijn tanden er nog in zitten en of ik nergens bloed. Er was niets te zien en ik speel de voorstelling verder uit.

Een lichte hersenschudding, is de diagnose. Gaat wel weer over, denk je dan. Ik houd zoveel mogelijk rust, maar er verandert niets. Sterker nog: het wordt zelfs erger. Mijn hoofd voelt alsof ik van dichtbij ben beschoten met een jachtgeweer. Mijn oren suizen en piepen. Ik ben duizelig. Ik kan niet meer tegen licht en geluid, ik word er letterlijk ziek van. Mijn lichaam voelt aan alsof ik ben overreden door een vrachtwagen. En alles wat ik doe kost me bakken met energie.

Zoiets simpels bijvoorbeeld als het uitruimen van de vaatwasser moet ik halverwege staken, omdat mijn lijf aanvoelt alsof ik twee uur lang in de Python in Efteling heb gezeten. Op de scan van de neuroloog is niks te zien. 'Maar hoe kan ik me dan zo ziek voelen?', vraag ik haar. Ik kan niet meer werken, ik kan helemaal niks meer.

Ze vertelt me dat er op celniveau kleine beschadigingen zijn die ervoor zorgen dat mijn hersenen signalen niet meer goed kunnen doorgeven. Dat er een constante file van prikkels is die niet goed verwerkt kan worden. Het is dus alsof je met 100 km per uur van een zes-baansweg opeens met z'n allen in moet voegen om op een bospad verder te rijden.

Ik krijg een nieuwe diagnose: PSC. Post Commotioneel Syndroom. Als je na een klap op je hoofd niet binnen drie maanden hersteld bent, dan krijgt het deze naam. 'Hoe word ik beter', vraag ik aan de neuroloog. Tot de revalidatie begint moet ik rust houden, maar tegelijkertijd moet ik ook mijn hoofd actief houden. Dat is een onmogelijke opdracht, want bij álles wat je doet, gebruik je je hersenen. Dus alles kost energie en doet pijn. Het is alsof je een gebroken been hebt en de hele dag ermee gaat voetballen.

Ik ga puzzelen, een 'lekker rustgevend werkje'. Zou je denken. Na 10 minuten lijken mijn hersenen wel gefrituurd.  Ik lig de hele middag bij te komen op mijn bed. De enkele keer dat ik naar buiten ga, draag ik altijd een zwarte zonnebril en een pet. Ik loop door de buurt als een Duitse Schlagerzanger die jaren geleden zijn laatste hitje heeft gescoord.

En zelfs met mijn noice-cancelling koptelefoon op word ik nog misselijk van het geluid van een vogel of een plastic zakje. Zo'n klein zakje veldsla zeg maar, is echt een grote rotzak.

Iets simpels als het oversteken van een drukke straat? Is een soort Jackass voor mij geworden. Ik wil koken. Dat heb ik maanden niet kunnen doen. Pasta bolognese maken. Dat heb ik in mijn leven al honderden keren gedaan. Ik sta aan mijn aanrecht thuis totaal verbaasd naar een ui te kijken. Ik weet: het is een ui. Ik weet: ik moet hier iets mee doen, maar hoe en wat ook alweer?

Als ik van iemand had gehoord dat ik zou genezen door iedere dag mijn eigen poep op te eten, dan had ik het gedaan.

Zo'n acht maanden na de klap mocht ik eindelijk beginnen met 'revalideren'. Bij de afdeling niet-aangeboren hersenletsel om precies te zijn. Ik dacht bij dat woord altijd aan van die onderuitgezakte mensen in een rolstoel met hun mond open, maar kennelijk hoorde ik daar vanaf nu zelf ook bij. Ik leerde meteen dat er helemaal geen rechte, eenduidige weg naar genezing bestaat. In ieder geval niet één die we kennen.

Ik leerde dat als ik mijn brein en lijf niet train, dat ik dan áchteruit ga in plaats van vooruit. Bij het woord revalideren dacht ik als kind altijd aan een beetje spelen met een bal en dat je dan in zo'n bed ligt wat omhoog en omlaag kan en een bakje met gele vla kreeg. Maar revalideren is gewoon keihard werken en leren om na het vallen steeds weer op staan.

Ik moest al mijn activiteiten punten geven en zo tellen hoeveel punten ik op een dag kon besteden, zodat ik 's avonds nog energie over had om mijn tanden te poetsen. Moet je je voorstellen: normaal had ik in mijn vorig leven zo'n 2000 punten per dag te verdelen. Nu had ik in het eerste jaar gemiddeld zo rond de 20 punten op een dag te verdelen. Om je een indruk te geven: Opstaan en douchen was 3 punten, eten en tafel afruimen 2 punten, 10 minuten op de computer was 5 punten en een gesprek met een vriend was ook 5 punten. Dan weet je ook waarom ik haast niemand meer zag en waarom mijn wereld steeds kleiner werd.

Ik voelde me wanhopiger worden, want hoe werd ik beter? Ze leerden mij tegen mijn natuur in alles in 'hele kleine rustige stapjes' te doen. Ze vertelden dat er na hersenletsel vaak 'restverschijnselen' zijn en dat ik mijn beperkingen moest 'accepteren'. Mijn revalidatieprogramma was na drie maanden afgerond, maar ik was nog zo ziek als een hond!

Ik maakte een lijst van dingen waarvan ik had gehoord dat het me 'misschien' verder kon helpen. Dus ik deed conditietraining, ademtraining, neuro-visuele training, osteopathie, manuele therapie, chiropractie, yoga, meditatie, mindfulness, evenwichtsoefeningen, balansoefeningen, oogoefeningen, hersenspelletjes en coördinatiespelletjes.

Ik stond iedere dag op één been op een trampoline ballen te vangen, terwijl ik nadacht over namen van steden die ik op alfabet achteruit moest opnoemen omdat ik had gehoord dat dat ergens in Amerika iemand geholpen had. Maar, langzaamaan werd ik steeds beter.

Ik heb veel mensen ontmoet die ieder op hun eigen manier na hun hersenschudding aan het ploeteren zijn. Sommige wel meer dan 5 of 10 jaar. Veel jonge mensen ook die uit de sport komen. Gewoon op een dag een bal tegen hun hoofd gekregen en dan jaren niet meer goed kunnen leven. Ik schreef een boek, samen met mijn vriend Jeroen, omdat ik iedereen wil vertellen hoe het voelt om hersenletsel te hebben. En om andere hersenklutsers te laten weten dat ze niet alleen zijn. En dat ze geen energie meer hoeven te verspillen om uit te leggen aan anderen hoe ze zich voelen.

In Nederland zijn er op dit moment zo'n 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het is niet besmettelijk en het is niet dodelijk, maar de gevolgen zijn zeer ingrijpend. Dus ik hoop enorm dat er snel een betere behandeling wordt gevonden. Tot die tijd zouden wat mijn betreft alle PCS -en andere hersenletselpatiënten een persoonlijke aanpak in de zorg moeten krijgen. Want als je je eigen vaatwasser niet eens leeg kunt halen, hoe kun je dan je eigen zorgtraject samenstellen?

Ik ben nu tweeënhalf jaar verder. Ik leef weer volop. Ik weet weer wat een ui is. Mijn leven lijkt weer normaal, maar is het nog niet. Ik heb nog steeds een kleine dictator in mijn hoofd die bepaalt hoe ik mijn tijd moet indelen en die me straft als ik niet energiebesparend bezig ben. Mijn hoofd en ik maken een reis zonder einde, maar we gaan in de goede richting.

Vorige week ging ik naar de supermarkt waar ik sinds een half jaar weer naar toe kan gaan. Ik sta bij de weegschaal. Ik wil een winterwortel afwegen. Ik kan de knop met 'winterwortel' niet vinden. Het zweet breekt me uit. Mijn hersenen mogen me niet in de steek laten. Ik kijk, ik kijk nog een keer. Gelukkig staat er niemand achter me te hijgen. 'Kijk eens goed!', zeg ik tegen mezelf. 'Het is recht en oranje!' Blijkt dat je de winterwortelen niet hoeft af te wegen. Ze gaan per stuk.

Ieder jaar krijgen 85.000 mensen hersenletsel door een klap op hun hoofd. 1 op 3 kampt na een jaar nog steeds met ernstige klachten. Die ene hoopt op hulp en begrip."